Saša Pavlić iz sosednje Hrvaške se je sestal s hrvaškim premierjem Andrejem Plenkovićem, potem ko je od Reke do Zagreba prehodil skoraj 200 kilometrov z namenom, da bi opozoril na pomanjkanje skrbi za bolne otroke. Simbolno je hrvaški vladi pustil tudi svoj leseni križ, ki tehta približno 20 kilogramov.
Saša Pavlić, sicer oče dveh zdravih otrok, se je konec prejšnjega tedna podal na pot z namenom, da vladi sporoči, da ta zapravlja državni denar za nepotrebna vojaška letala, medtem ko otrokom z redkimi boleznimi, kot je spinalna mišična atrofija, ne morejo zagotoviti dragih in nujno potrebnih zdravil. Hrvaška vlada je po navedbah STA napovedala, da se namerava prihodnji teden sestati pristojna zdravstvena komisija.
Pričakali so ga podporniki
Pred poslopjem vlade in sabora je Pavlića pričakalo več kot 100 podpornikov, med katerimi so bili starši bolnih otrok, ki nimajo dostopa do ustreznega načina zdravljenja. Ti poudarjajo, da država lahko najde denar za zdravljenje nekaj deset malih bolnikov, če lahko najde denar za nakup rabljenih vojaških letal.
Plenković je Pavlića v spremstvu več staršev povabil na pogovor, na katerem je vlada podala zagotovilo, da bo prihodnji teden pristojna strokovna komisija obravnavala možnosti za zagotovitev zdravil za otroke, ki trpijo za spinalno mišično atrofijo in so zaradi nezmožnosti dihanja priključeni na respirator.
Starši sestanek označujejo kot korak naprej
Ena od mater z bolnim otrokom je za hrvaške medije povedala, da napovedani sestanek pomeni velik korak naprej, in dodala, da se bo potem videlo, ali bo dejansko prišlo do spremembe ali je šlo le za birokratsko floskulo. Sicer so starši med drugim zahtevali tudi vzpostavitev sklada za inovativno zdravljenje redkih in težkih bolezni, za katerega bi bila sredstva zagotovljena iz državnega proračuna.
Po srečanju je Pavlić povedal, da je s tem svojo nalogo opravil, in dodal, da je zadovoljen, če so zadovoljni tudi starši. Prav tako je izrazil upanje, da so z dogodkom med ljudmi okrepili zavest o tem, kaj je tisto, kar je dejansko pomembno v državi, in se zahvalil vsem, ki so ga podpirali v času sedemdnevne poti.
N. Ž.