Starši otrok z redkimi boleznimi v Sloveniji prepuščeni sami sebi, zdravniki nimajo izkušenj; treba se je boriti celo za 100 evrov dodatka za nego na smrt bolnih

Foto: Družabna omrežja

Slovenci smo znova dokazali, da smo srčni in sočutni ljudje, ki znamo, ko je to potrebno, stopiti skupaj in pomagati drug drugemu. Zgodba o zbiranju denarja za revolucionarno zdravilo za malega Krisa iz Kopra se je začela s prvo objavo na Facebooku prejšnji teden. Sedem dni pozneje pa se je za 19-mesečnega dečka z redko gensko boleznijo, za katero zdravilo stane 2,3 milijona evrov, nabralo več kot 3,5 milijona evrov. Če se je rešitev zapleta ob novici glede obdavčitve dodeljenega denarja za Krisa našla, pa tega žal ni mogoče reči v primeru 6-letnega Gala z redko deformacijo obeh rokic, za čigar operacijo starši zbirajo denar od marca naprej. Predsednica društva Maus Nataša Švikart, ki zbira denar za Gala, si je namreč brez kakršnega koli vprašanja materi izposodila 30.000 evrov. 

Poročali smo že, da ima velike zasluge za nepozabno vseslovensko akcijo zbiranja denarja za Krisa društvo Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki, v katerem so danes priznali, da niti sami niso verjeli v tako množičen odziv Slovencev. Predsednica društva Larisa Štoka je v torek na tiskovni konferenci povedala, da je pravljica v nadaljevanju s pomočjo naših odbojkarjev in medijev dobila prav posebna krila, da je dosegla tisto, česar si nihče izmed njih ne bi upal sanjati niti v najlepših sanjah.

Foto: Printscreen

Toda kako je mogoče, da smo Slovenci v tako kratkem času za enega otroka zbrali tako veliko denarja, včasih pa se za druge, ki so potrebni pomoči, z zamaški in drugimi dejavnostmi denar zbira mesece in celo leta, pa ga še vedno ni dovolj? Psihoterapevt Borut S. Pogačnik je izpostavil, da je v slogi moč, če je zadeva dobro pripravljena, in meni, da je bila ta dobro predstavljena. “Prav tako ne smemo pozabiti, da gre za otroka, in v takih primerih se človeško srce bolj odpre, kot če bi šlo za reševanje kakšnega drugega primera.” Pogačnik pravi, da  je veliko vlogo odigral medijski pritisk, ki je pri slehernem Slovencu vzbudil občutek slabe vesti, da se ne more izogniti donaciji. “Pravzaprav je šlo za multimedijski pristop. Ta se vedno obrestuje, ker je zadeva pozitivno zastavljena, gre za visok moralni cilj, ki targetira na človekov nadjaz, ki odloča o moralnih in drugih spodobnih odločitvah.” Poleg znanih politikov, kulturnikov in športnikov so tokrat donirali tudi tisti, ki so želeli ostati anonimni. “To kaže, da jim ne gre za slavo. Poznamo namreč donatorje, ki želijo biti na prvih straneh,” je pojasnil Pogačnik.

“Takšno osebno in intimno odločitev staršev lahko zgolj spoštujemo, čeprav je morda lahko tudi tvegana za otroka, neraziskani so stranski učinki novega zdravila oziroma kombinacije dveh različnih zdravil. Ni pa zaradi tega upravičena kritika slovenskega javnega zdravstva ali ZZZS, saj zagotavlja Krisu trenutno najboljše možno zdravljenje v Evropi, ki ga ni sposobna iz javnih sredstev financirati marsikatera druga evropska država,” so še zapisali.

Takšne akcije zbiranja denarja so zaušnica vladajoči oblasti
Ekipa Drugorazredni se je pogovarjala tudi z znanim kardiologom dr. Blažem Mrevljetom, ki vrsto let opozarja na korupcijo v slovenskem zdravstvu. “Takšne akcije, ko namesto države zdravljenje otroka plačujejo donatorji, pravzaprav predstavljajo veliko zaušnico vladajoči oblasti. V podobnih zgodbah, pa ne toliko, ko gre za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, ker to se redko dogaja, ampak pogosto vidimo, da zbiramo zamaške za ultrazvočni aparat  za bolnišnico in defibrilator za porodnišnico, nek internetni ponudnik daruje motor za reševalno službo. To se mi zdi izjemno bizarno, ker bi to moralo biti nabavljeno s strani slovenskih zdravstvenih ustanov.”

Foto: Printscreen

Mrevlje je sam z nižanjem stroškov preplačane medicinske opreme UKC-ju na leto privarčeval več kot 2 milijona evrov. “Samo vprašamo se lahko, kaj vse bi lahko rešili s tem denarjem, če bi ostal v zdravstveni blagajni. Če gledamo nazaj zgodbo Krisa, pri kateri se je Slovenija lahko združila, ne razumem, zakaj se Slovenija ne more podobno združiti in od svojih politikov zahtevati, da se enkrat končno neha z organiziranim kriminalom v zdravstvu, ki bi na letni ravni privarčeval nekaj 100 milijonov.” Mrevlje opozarja, da Krisovi starši na ZZZS niso naslovili zahtevka za pokritje stroškov zdravljenja v ZDA tudi zato, ker so vedeli, da ga ne bodo dobili. “Če bi bilo v tem primeru podano negativno mnenje, potem bi bilo res upravičeno, da je država na nogah. Davkoplačevalci smo tisti, ki plačujemo, in to ne samo zdravstvo, ampak vso korupcijo in organiziran kriminal v zdravstvu, se pravi, da bi moralo biti dovolj denarja za zdravljenje v tujini, če to doma ni možno.” 

Tudi šestletni Gal potrebuje pomoč
Potem ko je postalo znano, da je Slovencem uspelo zbrati zadosti denarja za zdravljenje Krisa, je na dan prišla stiska šestletnega Gala, ki se je rodil s prirojeno napako rok, zaradi česar fant ne more niti normalno jesti niti normalno piti. V komolcih sta njegovi kosti, koželjnica in podlahtnica, zaraščeni, zato dlani ne more obrniti za več kot 30 odstotkov. Rok ne more iztegniti do konca ali jih obrniti tako, da bi bile dlani obrnjene navzgor. Galova mati Nataša Vrbnjak Šteflič je za Nova24TV povedala, kako so jih na hitro odpravili v slovenski bolnišnici: “Prišli smo v ordinacijo. Pogledal ga je v petih minutah, pa smo šli. Dejali so, da se ne da pomagati.” Starša se s tem nista želela sprijazniti, saj sta slišala, da so v ZDA že uspešno operirali slovenske otroke s precej hujšimi prirojenimi napakami.

Foto: Nova24TV

Pripravljeni plačati le operacijo na Dunaju, kjer pomagati ne morejo
“Nisem verjela, da se to ne da. Nekaj se da, če se da pomagati nekaterim s hujšimi boleznimi. Iskala sem naprej in se povezala s starši, ki so že bili v Ameriki osebno pri zdravniku dr. Droru Paleyju,” je dejala Galova mati. Dr. Paley iz medicinskega centra St. Mary na Floridi je izrazil pripravljenost, da dečka operira. Po besedah očeta Srečka Štefliča zdravnik namerava ločiti kosti in jih zravnati. Pri tem je izpostavil, da bi lahko po operaciji deček igral tudi tenis. Spet pa se je zapletlo pri zdravstveni zavarovalnici. Ta je namreč pripravljena plačati zdravljenje na Dunaju, kjer pa so starši že dobili mnenje specialistov, da se pomagati ne da.

Operacija na Floridi, ki bo stala 120.000 evrov, bo torej izvedena na lastne stroške. Operacija je načrtovana 16. junija prihodnje leto, zato tudi Gal bije bitko s časom. V treh mesecih od začetka akcije so za razliko od Krisa zbrali samo 40.000 evrov. Potrebujejo pa jih še 80.000. “Mislim, da nismo bili toliko medijsko izpostavljeni. Tudi društvo ne deluje tako transparentno,” je povedala Galova mati in dodala, da Gal življenjsko ni tako ogrožen, kot je Kris. Mati je v oddaji povedala, da bo glede na višek zbranega denarja za Krisa kontaktirala društvo Palčica pomagalčica in jih povprašala, če bodo lahko kaj pomagali.

Foto: Nova24TV

Otrok z redkimi boleznimi je v Sloveniji vse več
Z njimi se intenzivno ukvarjajo prostovoljci v Skladu Viljema Julijana, fantka, ki bo zmeraj zapisan v srcih Slovencev. Rodil se je s težko in neozdravljivo boleznijo, gangliozidozo. “Ko sva z Nino izvedela za diagnozo, se nama je podrl svet. Ko sva bila soočena z dejstvom, da bo Viljem Julijan umrl … človek pade v šok,” pripoveduje njegov oče. Njegova starša zdaj opravljata poslanstvo pomoči drugim in opozarjata na pomanjkljivosti slovenskega zdravstvenega sistema, pravi Gregor Bezenšek. Med pomanjkljivostmi je izpostavil, da v Sloveniji sploh nimamo registra otrok z redkimi boleznimi, kar se mu zdi zelo sramotno.

“Z Nino sva se namreč že na začetku želela povezati s starši s podobnimi izkušnjami. Ko pride človek iz bolnišnice, je prepuščen sam sebi,” poudarja. “To, da se mora starš boriti za to, da dobi socialno podporo od države, tistih 100 evrov na CSD-ju. Potem te zavrnejo. Prosiš za višji dodatek za nego. Te stvari niso urejene in še mnogo drugih stvari.” Oče pokojnega fantka verjame, da je Viljem Julijan glasnik nujnih sprememb na tem področju in je na Zemlji opravil pomembno poslanstvo. “Daleč od tega, da Viljema Julijana ni. Živi. Živi v naših dejanjih, zgodbah, prizadevanjih in živel bo tudi dalje.” So pa tragične zgodbe teh otrok pokazale, da ko odpovedo vse državne institucije, ta majhen, a ponosen slovenski narod pokaže svoje srce, drug drugemu vselej priskočimo na pomoč.

Foto: Nova24TV

Viljem Julijan postal glasnik otrok z redkimi boleznimi
Dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, je v oddaji Drugorazredni povedal, da je Viljem Julijan skozi kratko življenje, preminil je letos pomladi, postal glasnik otrok z redkimi boleznimi, Gregor in Nina pa ambasadorja. “Z delitvijo svoje zgodbe sta prispevala, da so ti otroci bolj slišani in vidni. Zavedamo se, da ti otroci med nami obstajajo in da smo jim pripravljeni pristopiti na pomoč.” Glede dejavnosti in doseganja zadanih ciljev je Jelen povedal, da gre za manjše društvo, v katerem je najbolj aktivnih pet članov. “Osnovni cilj društva je širjenje zavedanja o redkih boleznih. Torej širjenje sporočila, da ti otroci so, in hkrati prizadevanje, da bi se stanje na tem področju v Sloveniji izboljšalo. Da bi se izboljšali pogoji za te otroke, ker redke bolezni so težke, ne prizadenejo samo otrok, ampak tudi celotno družino. Ni zahteven le zdravstveni vidik, ampak tudi socialni in osebni vidik. V našem društvu si prizadevamo, da bi se zadeve pričele reševati na sistemski ravni. Torej, da bi otroci imeli paliativno oskrbo, da bi imeli državni center za redke bolezni ali vsaj službo na ministrstvu za zdravje na področju redkih bolezni, da bi imeli državni sklad, ki bi financiral določene stvari glede zdravljenja in oskrbe otrok, ki trenutno niso krite s strani zavarovalnice.” Opozoril je tudi na vidik opozarjanja na stigmatizacijo in predsodke.

Foto: Printscreen

Po besedah Jelena imajo v društvu tudi dobrodelni Sklad Viljema Julijana, v katerem zbirajo sredstva za družine, ki se pogosto znajdejo v materialni stiski. “Postali smo društvo za otroke z redkimi boleznimi, ker prej niso imeli svojega zagovornika in predstavnika. Več sto staršev se je obrnilo na nas v dobrem letu delovanja in skoraj vsak otrok ima svojo diagnozo. Zelo si želijo te podpore, tega sodelovanja, da jim nekdo prisluhne in sliši njihov glas. Skozi pogovore pa se razkrivajo eni in isti problemi, kot je dodatek za nego. Zelo pogosto, če ne večinoma, potrebujejo 24-urno oskrbo. Potrebujejo posebno nego, posebne pripomočke, starši postanejo medicinske sestre in zdravniki. V Sloveniji obstajata dve vrsti dodatka, in sicer nižji dodatek za nego v višini 100 evrov in višji dodatek za nego v višini 200 evrov, ki je pogoj, da staršu pripada nadomestilo za izgubljeni dohodek.” 

Za večino redkih bolezni ni zdravila, so pa primeri, za katere obstaja zdravljenje, vendar v tujini. Kris predstavlja izjemo, zanj zdravilo obstaja. Več je otrok, za katere zdravila ni. Ker v Sloveniji nimamo nacionalnega registra z redkimi boleznimi, ne vemo, koliko je takšnih otrok. Iz strani ministrstva za zdravje je razvidna ocena, da ima redko bolezen 120.000 ljudi, statistike pa pravijo, da je 75 odstotkov bolnikov z redkimi boleznimi otrok, kar kaže, da gre v realnosti še za bistveno višje številke.

Hana Murn

  • Nata

    In vsi ti problemi izhajajo iz neurejenosti v državnih zakonih. Oz., so področja, ki se jih ti zakonu enostavno izognejo !!
    Pa ravno pri otroku ?? Zakaj ? Ker ga je najlažje spregledati ? Ker v naši družbi ni dovolj vreden ?

    In potem se čudimo, da rodnost pada ?
    Saj vemo, da si ljudje znajo zelo pomagati. . . . . se obrniti na pravega , ki ti vseeno lahko uredi razne dodatke !! Ampak staršem bolanih otrok v pomoč pa se ne da nekaj za vse večne čase urediti ? Z zakonom !

    Tukaj so na celi črti pogrnili CSD !! Zanima jih samo čigav je nekdo, pa kakšno vzgojo ima. . . .

    • Mojca pokraculja

      Se pridružujem tvojemu mnenju.
      Začnem od konca. CSD je samo administracija in nič drugega. Socialni delavci so prvenstveno za na teren, tam se dogaja, ne pa v papirjih. Na terenu jih pa ni, razen izjemoma. O tem nihče ne razmišlja, o tem niti nimamo podatka, koliko ljudi na leto obiščejo. Samo število odločb je relevantno.
      Invalidi so si zrihtali osebne asistente. Ne vem zakaj si jih ne bi še starši najbolj bolnih otrok. Osebni asistenti poleg dela z invalidom, ki obsega vse kar potrebuje-umivanje, hranjenje, sprehodi itd. pospravlajo, kuhajo, nabavljajo hrano… Skratka so multi služkinje. Tudi taka pomoč bi bila staršem dobrodošla in zakaj je nimajo ? ker so invalidi zaprt krog, mučkajo z denarjem, ga razdeljujejo samo tistim ki so blizu vodstvu organizacije.In nekateri imajo celo 2 asistenta dnevno, petek in svetek.

      • Nata

        Verjetno imajo invalidi veliko več časa in seveda podpore. Saj so vedno glasni in za vsako malenkost ” skočijo “. Tudi novinarska srenja jih zelo rada podpre, da imajo kaj pisariti.
        Še kakšno dobro oddajo na Tv naredijo, pa je.
        Pa pustimo ob strani . . . upravičeno, ali ne . . . . govori pa se !
        Kako pa CSD pride na teren, pa ne vem ?? Ob obvestilu dobrih , dobronamernih sosedov ?
        Ali pa tudi NE. . . . .

        • Mojca pokraculja

          Seveda, država FIHO in organizacijam invalidov vrže 3 do 4 milijone denarja, Loterija spet ne vem koliko, zdaj si pa potalajte.

Naročite se na novice Nova24tv.si!

Vpišite vaš email naslov in se naročite na novice Nova24TV.si!

Uspešno ste se prijavili na novice Nova24tv.si!