Izjemen odziv: Slovenci smo zbrali dovolj denarja za zdravljenje 19-mesečnega Krisa! Janković lahko v miru odpove samopromocijski koncert!

Kris

Za zdravljenje 19-mesečnega Krisa iz Kopra, ki trpi za spinalno mišično atrofijo, je bilo zbranega dovolj denarja, je sporočilo društvo Palčica pomagalčica, ki je zanj zbiralo denar. Točne številke sporočijo naknadno, zdravilo za dečka pa sicer v ZDA stane okoli 2,3 milijona evrov. 

Sredstva so starši in društvo zbirali za zdravljenje sina z zdravilom zolgensma, ki je trenutno dostopno le v ZDA, obenem pa še izjemno drago, saj stane kar 2,3 milijona evrov. S prošnjo za pomoč pri zbiranju sredstev so se obrnili na javnost in doživeli izjemen odziv. Ob izjemni medijski podpori so se aktivirali številni posamezniki, društva, podjetja, dobrodelne organizacije, športni klubi, kulturne institucije in nevladne organizacije, celo politika. Dobrodelni so bili košarkarji, nogometaši in odbojkarji ter številni glasbeniki. Zbiranju denarja so se pridružili tudi mnogi lokali.

Dobrodelno zbiranje sredstev za Krisovo zdravljene v ZDA je sicer odprlo vprašanje, zakaj stroške zdravljenja ne krije obvezno zdravstveno zavarovanje. Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) so za STA pojasnili, da starši pri ZZZS niso vložili nobene vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali slovenski zdravniki.

Nemška zdravstvena blagajna pokriva podobne primere, slovenska ne
Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, ki velja za redko dedno mišično-žilno bolezen. Za zdravljenje pri nas je doslej prejemal zdravilo spinraza. Kot so za STA pojasnili v ZZZS, je bilo to zdravilo pri Krisu “zelo uspešno, saj ni le zavrlo bolezni, temveč je prišlo do bistvenega izboljšanja”. “Seveda pa otrok ni zdrav, saj gre za eno najtežjih diagnoz oziroma bolezni,” so navedli. Obenem pa so opozorili, da slovenska medicinska stroka nima “nobenih primerjav, katero zdravilo je boljše, tako da po strokovni plati ni moč trditi, da je novo zdravilo v ZDA boljše in da ga stroka priporoča oziroma da bi se stroka odločila, da mora otrok dobivati oboje“.

Kot so navedli, takšno osebno in intimno odločitev staršev lahko zgolj spoštujejo, “čeprav je morda lahko tudi tvegana za otroka zaradi neraziskanih stranskih učinkov novega zdravila oziroma kombinacije dveh različnih zdravil“.

Velika verjetnost, da Kris ozdravi
Starša sta se odločila, da poskusita z zdravilom zolgensma. Na Javni agenciji RS za zdravila in medicinske pripomočke so za STA pojasnili, da je to zdravilo za zdravljenje bolezni mišično-skeletnega sistema v ZDA že pridobilo dovoljenje za promet, medtem ko pri Evropski agenciji za zdravila (EMA) obravnava in izdelave ocene o kakovosti, varnosti in učinkovitosti zdravila še potekajo. Izdaja dovoljenja je predvidena v začetku prihodnjega leta.

(Slika: pharmacia)

Nevrolog s pediatrične klinike v Ljubljani Damjan Osredkar je za medije dejal, da prve izkušnje s tem zdravilom v ZDA kažejo, da zelo uspešno zavre to bolezen in zelo izboljša naravni potek bolezni.

Rajko Golob

  • AlternativaZaSlovenijo

    Pa vso srečo malčku.

  • Stajerka

    ….SREČNO KRIS……srečno malemu borcu, staršem in vsem ljudem odprtih misli in srca……skupaj zmoremo, smo močnejši……vsem, ki se neupravičeno in nepošteno napajajo na zdravju otrok in denarju, ki bi moral bit uporabljen za zdravstvo, pa tole sporočilo: naj se vam zatakne vsak ukraden euro, naj se vam maščuje vsaka egocentrična minuta in naj vas koklja brcne, mafija……račun pride, če ne tukaj, pa v drugi dimenziji…..

  • Dostmamrecesijeinpičkarije

    Bravo Slovenci. Kris, hitro ozdravi. Murgelska banda pa lahko koncert odpove.

    • Vera

      MOL-ova,oziroma Jankovićeva .

    • milanček

      koliko je tal ta murgelski sekret? Štefa , a si vsaj kakšen čaj skuhala?

  • Vera

    Bomo še z sms-i darovali za 6 letnega Gala ? Naj nekdo pospeši akcijo.Gal še potrebuje baje 80.000 evrov, 40.000 so že zbrali za operacijo v tujini.

    • totex39

      Za Krisa je bilo zbrano denarja 3.401.897 evrov, tako da tudi Galu lahko dajo za operacijo in še kateremu malčku, ki je potreben pomoči. Bravo!

      • Vera

        Le zakaj se ne oglasita Galova starša ? V njunem imenu je nekdo drug pisal na drugem portalu.

    • IZBIRA

      Sem daroval.

  • Peter

    Jaz sam se pa že veselijo, da bom poslušu manjifika, pa predina pa danijelu…de.

    • rdečicvet

      .nč bat / karma vrača ..!

      • Peter

        A te pjevaći so zlobni?
        btw, kolk dela bo mela karma z jankoviči, no.

        • rdečicvet

          ..bodi zraven – :D

          • Peter

            Na koncertu? Če ga pa ne bo, no.

          • pajot

            Kot bi rekel šarplaninšek: če koncert bo,bo,če ga pa ne bo,ga pač ne bo. Kratko in jedrnato.

    • samotoje

      A ti imaš čas za Predina? Nobene njegove pesmi ne slišim do konca, ker predolgo traja.

  • milanček

    Kris, srečno! Naj te Angeli varuhi čuvajo!

  • Andrej

    Zoki po stari srbski navadi: kasno stiže Marko na Kosovo polje. Kasno a glasno i pokvareno.

  • Antonius

    Solze mi silijo v oči od veselja.
    Bravooo Malčici pomagalčici, obema učiteljicama in z najboljšimi željami staršema, za njunega srčka Krisa.
    Penismankoviću pa jutri pred magistratom pokažimo, kaj si o njem in njegovi sebični dobroti mislimo.

  • totex39

    Čudovita novica za malčka in njegove starše in tudi za nas, ki smo bili darovalci, da bo malčokovo življenje lahko lepše.

  • Skrajno Desni

    Bravo Slovenci zmagali smo pri Krisu, zmagajmo in še lopovske čefurje vržemo iz oblasti.

  • Ježek Teka Teka

    Levi smradi majo podatke vseh nakazil … s tem jim spodbijate komunistično avtoriteto in jih kot narod blatite v svetu … previdno …

  • Garbage man

    Če bi vsi tej debili, ki so dali denar ,šli V PARLAMENT in jebal mater politikom, ter se redno udeleževali volitev ne bi živeli v slovenistanu .BTW vesel in žalosten hkrati

  • KAPIBARA

    Le kaj bo sedaj uporabil, da bode všečen slovanaćkima poturicama i slovenčinima..

  • pajot

    Vse v redu in prav. Ampak še veliko Chrisov in Galov čaka na pomoč,pa je najbrž ne bojo dobili.
    Kaj,če bi za začetek ozdravili naše zdravstvo in zavarovalnice,da ne bi bilo treba zbirat zamaškov in podobnih reči?
    Predvsem pa bi bilo treba “sfukat” rdečo bando z oblasti. Samo miljon nas je,lahko bi živeli kot v raju.

  • montyamp

    ——————TELEKOM———————
    je s to akcijo zaslužil cca. 30 000 € .
    Kako ???
    Na vsakih 5 € so si vzeli provizijo več kot 1€ .
    Lahko so donirali cca 2000€ če so pa 30 000 zaslužili .
    KAJ BI BILO , ČE BI BANDA POKVARJENA JEMALA DENAR BREZ PROVIZIJ???

  • Anton

    me zanima koliko oz če sploh so prispevali naši predstavniki v hramu demokracije?

    sarkazem press

  • xtc

    Bravo!
    Podsranković pa lahko zapre svoj trubački koncert in hvala bogu otrok ne rabi denarja iz njegovega umazanega koncerta.
    Upam da ozdravi.

  • samotoje

    Saj pravim- tako Slovenijo imam neznansko rad.

  • murgl

    Resnično dober občutek, da imamon Slovenci tak občutek za sočloveka, še zlasti otroka in staršev v stiski. Vesel sem, da sem se tudi sam v to zgodbo vključil in me ni čas povozil. Samo eno željo še imam, da bi se Slovenci tako modro in pogumno, kot v tem primeru, odločali tudi na prihodnjih volitvah.

  • Joe Ventura

    Sramota za državo da mora narod sam zbirati sredstva za zdravila,za emigrante in podobne svinjarije pa ga imajo na pretek.

  • macon

    Po mojem ste ljudje podarili enim okoli otroka dovolj, da se bodo do konca življenja praskali po jajcih in ves čas vozili nove bmw-je.

    Na Financah so napisali, da je Kris od ZZZS dobil zdravilo za 400.000 EUR in da v Nemčiji otroku s podobnim stanjem zdravila ni plačala država, temveč PRIVATNA zavarovalnica.

    Nateg najbolje uspe, če je zadaj resničen problem in potreba. “Vdove diktatorjev”, ki bi nam v mailih rade zaupale milijone so navadni amaterji.

    • Andrej

      A lahko, prosim, malo natančneje razložiš? Kaj bolj konkretnega? Tako, za telebane.

      • macon

        Kaj brani prejemnikom pomoči za Krisa, da v žepe pospravijo tisto več kot so dobili oziroma kar vse, če ZZZS že plačuje zdravilo?

        • Andrej

          Menda eno društvo Palčica zbira. Poslovanje se lahko preveri. ZZZS je plačevala zdravilo, ki ne pomaga. Toliko sem slišal. Prav je, da si sumničav. Dopuščam možnost, da je kdo lahko tudi pošten, čeprav na to lepo lastnost zadnje čase bolj redko naletim.

  • joza joza13

    Kukuc Nova!
    3 dni že ni bilo nobenega novega prispevka. Ali je kaj narobe?

  • Red Lotus

    Mene pa zanima, zakaj na vseh tujih straneh piše, da zdravilo Zolgensma
    stane 2,1 milijona dolarjev, kar je 1,9 milijona evrov, vsi slovenski
    mediji pa odkar se je začela akcija pišejo, da stane 2,3 milijona evrov?

  • anzek

    Potrebno se je vprašati ali se je zbiralo za male Krisa ali za državo. Izračun pokaže, da bo denarja premalo:

    Izposojen tekst: https://forum.finance.si/?m=2797296&single

    Zbralo se je 3,8 milijona EUR. A sedaj bo najprej država vzela 950.000 EUR davka društvu, ki je ta denar zbiralo. Potem bo pa moral še Kris oz. njegova družina plačati 940.000 EUR davka. V bistvu smo torej Slovenci preko Kris5 in podobnih akcij zbirali denar za državo.

    Toliko o vsem skupaj. Kaj naj rečem? Brez besed sem.

    • Nata

      Saj nas je večina ostala odprtih ust.

      Smo pa že vse mogoče doživeli pri takem in podobnem zbiranju denarja. . . zato bi morali biti bolj nezaupljivi.

    • Anton

      pobrani denar pa bo šel za “siromake” Jankoviće, ki so bankrotirali

      sarkazem press

  • Skrajno Desni

    Država že išče kako bi pokradla Krisa, ljudje se zavedate med kakšno lopovsko bando živite, še malo pa bo v Venezueli bolje.

Naročite se na novice Nova24tv.si!

Vpišite vaš email naslov in se naročite na novice Nova24TV.si!

Uspešno ste se prijavili na novice Nova24tv.si!