Grozljiva izpoved starša že pokojnega otroka z neozdravljivo boleznijo: “Dovolj imam! Otroci, ki umirajo, država pa jih še vedno pušča na cedilu, brez ustrezno urejene paliativne oskrbe!”

Foto: Društvo Viljem Julijan

Kljub temu, da smo slovenski državljani primorani redno plačevati prispevke v javno zdravstveno blagajno, ki so daleč od nizkih, pa so starši umirajočih otrok in otrok z težkimi redkimi boleznimi, prepuščeni sami sebi, saj v državi leta 2020 nimamo ustrezno urejene paliativne oskrbe. “Da država ne nameni denarja za paliativno oskrbo je naravnost sramotno in nedopustno. Pediatrična paliativna oskrba je osnovna pravica otrok, ki imajo skrajno težke bolezni in skrajni čas je, da se v Sloveniji ta oskrba uredi!,” sporoča v svojem ganljivem zapisu Gregor Bezenšek, oče zdaj že pokojnega Viljema Julijana, ki se je rodil z zelo težko in izredno redko neozdravljivo smrtonosno boleznijo gangliozidozo GM-1.

“Dovolj imam! Otroci, ki umirajo, država pa jih še vedno pušča na cedilu, brez ustrezno urejene paliativne oskrbe! Sedaj bom na glas povedal kruto resnico, kako je bilo ob bolezni najinega Viljema Julijana. To zgodbo danes delim z vami z namenom poziva, da se v Sloveniji v zdravstvenem sistemu nemudoma uredi paliativna oskrba za otroke z neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi. Šteje se  leto 2020 in v naši državi še vedno nimamo ustreznega sistema paliativne oskrbe za otroke, ki so se znašli v neizprosni situaciji katastrofalne bolezni. A veste, da to v praksi pomeni, da so starši umirajočih otrok in otrok z težkimi redkimi boleznimi pravzaprav prepuščeni sami sebi? Se vam zdi to dopustno? Tako je bilo tudi v najinem primeru, ko smo se doma znašli z Viljemom Julijanom, ki je umiral,” je uvodoma zapisal Bezenšek.

Svoje trditve je Bezenšek podkrepil z osebno izpovedjo, kjer je delil izkušnje, ki sta jih z ženo Nino doživljala v borbi z boleznijo Viljema Julijana in dal brez dlake na jeziku vedeti, kako je če otrok nima paliativne oskrbe. “Bolezen najinega fantka je bila neozdravljiva in smrtonosna, ob odpustu iz UKC Ljubljana, kjer so mu postavili diagnozo, pa so mu dali le še nekaj mesecev življenja. Ko smo prišli domov je bil Viljem Julijan popolnoma nepokreten in ni mogel niti požirati hrane, zato je imel za hranjenje v trebušček vstavljeno cevko. Si predstavljate situacijo, da se znajdeš doma sam z umirajočim otrokom v naročju in ne veš, kako skrbeti zanj? Da ni nikogar, ki bi te imel pod medicinskim okriljem… Da se moraš v situaciji osebnega in čustvenega viharja, izjemne stiske, strahu, žalosti in bolečine znajti sam… In tu je kritičnega pomena paliativna oskrba, da v najhujši situaciji ob negi težko bolnega otroka starš ne ostane sam, brez podpore, brez znanja in vedenja, kako skrbeti za takšnega otroka in mu lajšati bolečine. In država nima posluha za to?”

“Nekaj dni zatem, kot smo z Viljemom Julijanom prišli domov, se je čudno zastrmel, pomodrel in prenehal dihati za minuto in več.” Bezenšek je povedal, da sta z ženo vsa v šoku mislila, da je umrl. Ampak ni umrl, imel je prvi epileptični napad. Kritično je izpostavil, da ju nihče ni seznanil , da bo imel epileptične napade in kako jih prepoznati. “Niti nisva vedela, da za te napade obstajajo zdravila. Na krut način sva to morala odkriti sama in pri tem klicariti zdravnike ter sama raziskovati. Pred tem pa sva morala večkrat gledati, kako se je ob napadih mučil, včasih tudi do stokrat in več na dan.”

Niti trenutka namenili temu kaj pomeni imeti doma popolnoma nepokretnega otroka
Zdravstveni sistem jima z ženo ni namenil niti trenutka namenil o tem kaj pomeni imeti doma popolnoma nepokretnega otroka. “Niti besede ali stavka na to temo! Si predstavljate? Nujno potrebno je nepokretnega otroka pravilno negovati, kar pomeni, da ga je potrebno na vsake nekaj ur pravilno obrniti v drugačen položaj, ker drugače otrok dobi preležanine. To so brezpogojno nujna znanja, katera mora vsak starš obvladati, predenj s takšnim otrokom zapusti bolnišnico. Preležanine so rane, ki nastanejo zaradi negibnosti in lahko v telo zavrtajo luknjo. Ena mamica iz tujine nama je poslala fotografijo njene dvoletne hčerke z isto diagnozo kot jo je imel Viljem Julijan. Zaradi preležanin je uboga deklica imela rane na koži tako globoke, da so se ji videle kosti! Razumete? Kosti! Žalostno in nedopustno! Midva sva Viljema Julijana obračala na uro in pol, ponoči pa na vsaki dve uri. To sva morala odkriti in raziskati sama.”

Foto: Društvo Viljem Julijan

Ob vsej borbi z zdravstvenimi zapleti nista imela časa in možnosti za boj z birokracijo
Po zakonu naj bi njunemu fantku pripadal tudi posebni voziček, vendar ob vsej borbi z njegovimi zdravstvenimi zapleti nista niti prišla niti do časa in možnosti, da bi se borila še z birokracijo in postopki pridobitve takšnega vozička, je povedal in dodal, da je imel Viljem Julijan zaradi osnovne diagnoze tako tudi zelo oslabljen imunski sistem. “Zaradi tega je bil nadvse podvržen okužbam, obenem pa zaradi oslabljenega telesa ni mogel izkašljevati, zato se mu je v dihalnih poteh pogosto nabiral sluz. Nihče naju ni seznanil, da se lahko dobi posebna medicinska naprava – aspirator, s katerim lahko učinkovito očistiš dihalne poti. Ko sva odkrila, da ta naprava obstaja in sva ga le pridobila, se nam je odprl svet. Lažje je bilo za Vilijema Julijana in za nas. Kljub temu, da smo mu dihalne poti čistila tudi do petdesetkrat na dan, je bilo lažje, saj ni več tako pogosto bolehal. Žalostno pa je, da sva vse to morala ugotoviti sama. Lahko bi zaradi ene takšne stvari tudi večkrat bilo že prepozno. In kako je to mogoče? Ker ni celostnega nadzora nad pacientom! Ker ni bilo paliative!”

Vse do konca njegovega življenja jim zdravstveni sistem ni namenil aparata za merjenje kisika v krvi. Viljemu Julijanu je pogosto padla količina kisika v krvi, kar je pomenilo kritično stanje, je povedal in dodal, da ko se je to zgodilo sta morala z njim nemudoma na urgenco, saj je lahko v nasprotnem primeru situacija usodna. “Gre pa za minute. Vedno nama je bilo rečeno naj mu ne meriva saturacije in naj ga samo opazujeva in ocenjujeva. Ampak nekaj mesecev pred koncem njegovega življenja nam je ena dobra mamica poslala svoj pravi profesionalni merilec kisika, takšnega kot imajo v bolnišnici in takšnega kot bi moral že v osnovi dobiti vsak otrok z takšno in podobno diagnozo! Ne morem vam povedati, kakšno olajšanje je bilo to. Saj sva v vsakem trenutku bila stoodstotno sigurna o stanju njegove saturacije in sva se lahko mirneje in pravilneje odločila glede nujnosti obiska bolnišnice.”

Foto: Društvo Viljem Julijan

Vir: Društvo Viljem Julijan

CSD ju ni seznanil, kaj jima v takšni situaciji pripada od države
Bezenšek je izpostavil, da nista bila niti z besedo seznanjena iz strani CSD o tem, kaj nam v naši situaciji pripada od države. “Nisva bila seznanjena, da za težko bolne otroke obstaja državna denarna pomoč v obliki dodatka za nego, nisva bila seznanjena, da nam pripada invalidska kartica za avto, niti nisva nikoli izvedela, da bi lahko preko zavarovalnice dobila brizge, ki sva jih kupovala ves čas sama in tudi druge zdravstvene pripomočke. In od prijateljev sva izvedela, da Viljemu Julijanu pripada dodatek za slabovidnost, saj je bil tudi slep. Slednjega dodatka tudi nikoli nismo prejeli, saj je najin fantek umrl, predenj so počasna kolesja slovenske birokracije sploh konkretno zagnale postopek.”

Napovedal borbo za paliativno oskrbo
Za nedopustno situacijo neurejenosti otroške paliativne oskrbe je odgovorna država, je jasen. “Se pa želim ob tej priložnosti zahvaliti zdravnikom iz UKC Ljubljana, ki so skrbeli za Viljem Julijana na intenzivni negi ter zdravnikom ter sestram Splošne bolnišnice Celje za njihovo požrtvovalnost, strokovnost, profesionalnost in odnos. Skupaj smo se borili z Viljemom Julijanom do konca, skupaj smo ga pospremili med zvezde in naredili so kar so lahko in kar je pač bilo v njihovi pristojnosti in moči. Da država ne nameni denarja za paliativno oskrbo je naravnost sramotno in nedopustno. Obljubim vam, da bom v sodelovanju z društvom Viljem Julijan to spremenil! Pediatrična paliativna oskrba je osnovna pravica otrok, ki imajo skrajno težke bolezni in skrajni čas je, da se v Sloveniji ta oskrba uredi!”

Resnično žalostno je, da se ministri za zdravje in predsedniki vlad, ki jih postavljajo, le izgovarjajo, kako je zmeraj krivda na preteklem vodstvu, namesto da bi končno ukrepali in spremenili stvari na bolje. Denar se tako raje namenja za drage raziskave, ki so same sebi namen, preplačuje se zdravstveni material, uvaža se tuje zdravnike, pozablja pa se na dejstvo, kakšen je resničen namen zdravstvenega sistem. Iz tega razloga se daljšajo čakalne vrste, bolniki pa so prepuščeni sami sebi. Težko bi kdo oporekal, da je naravnost sramotno, da se takšna aroganca dogaja v 21. stoletju, ko naj bi bi bili vsi po Ustavi RS vsi enaki. Očitno je, da to ne velja za starše umirajočih otrok in otrok z težkimi redkimi boleznimi, saj bi drugače že kdo ukrepal. Zgovarjanja je bilo in ga je preveč, čas je za ukrepanje, ker si državljani to zaslužimo!

Hana Murn