Zgodba o dečku, ki trpi za spinalno mišično atrofijo, kot slovenski deček Kris, je v zadnjem času pretresla in združila tudi Nemčijo. Tam je stroške več milijonov vrednega zdravljenja prevzela zdravstvena blagajna. Deček Michael je tako ta teden prejel zdravilo zolgensma in je že v domači oskrbi, poročajo nemški mediji.
Kako mačehovska je naša država do svojih otrok, priča primer dečka Krisa, ki za zdravljenje težke bolezni nujno potrebuje drago zdravilo. Medtem ko brez težav poskrbijo za odpis dolgov družine Janković, pa zdravje otrok prepušča zbiranju zamaškov in dobrodelnosti. Da se da tudi drugače, pove primer iz Nemčije, kjer je podobna usoda doletela enoletnega dečka Michaela iz Ludwigsburga na jugozahodu Nemčije, ki trpi za eno najhujših redkih dednih mišično-žilnih bolezni. Starša Marina in Oleg sta se več mesecev bala za življenje svojega sina. Njegovo zdravstveno stanje je bilo čedalje slabše. Mišice so se krčile, namesto da bi rasle. Vse težje se je tudi premikal in dihal.
Edino upanje je bilo izjemno drago zdravilo zolgensma, ki po navedbah nemškega medija RTL stane 2,1 milijona evrov. Starši so se odločili za zbiranje dobrodelnih prispevkov, čemur so se pridružili številni znani nemški igralci, glasbeniki, športniki in druge znane osebnosti.
Zbrali so 1,3 milijona evrov, a so nato v začetku septembra nemške zdravstvene oblasti sporočile, da bodo zdravljenje plačali iz zdravstvene blagajne. Organizacija, ki je zbirala denar, je sporočila, da bodo zbrana sredstva porabili za druge projekte.
Deček je zdravilo po poročanju nemških lokalnih medijev prejel v torek v bolnišnici v Heidelbergu in je zdaj že v domači oskrbi. “Danes lahko Michael praznuje nov rojstni dan. Z vašo podporo, vašo močjo, vašimi molitvami in vero v čudež nam je skupaj uspelo nemogoče. Na začetku nas je bilo malo. Z vami nas je iz dneva v dan več. Michaelu ste podarili mišice,” so starši zapisali na Facebooku.
Slovenska država raje rešuje Jankovićeve dolgove
Zdravilo zolgensma potrebuje tudi 19-mesečni deček iz Kopra Kris, ki se je prav tako rodil s spinalno mišično atrofijo. Za zdravljenje v ZDA družina potrebuje 2,3 milijona evrov, v manj kot treh dneh pa so posamezniki, društva, podjetja in druge organizacije prispevale že več kot 1,5 milijona evrov. Dobrodelno zbiranje sredstev za Krisovo zdravljene v ZDA je sicer odprlo vprašanje, zakaj stroškov zdravljenja ne krije obvezno zdravstveno zavarovanje. Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) so za STA pojasnili, da starši pri ZZZS niso vložili nobene vloge za zdravljenje v tujini ali za nabavo zdravila v tujini, verjetno zato, ker jim tega niso predlagali lečeči slovenski zdravniki.
Za zdravljenje pri nas je doslej prejemal zdravilo spinraza. Kot so za STA pojasnili v ZZZS, je bilo to zdravilo pri Krisu “zelo uspešno, saj ni le zavrlo bolezni, temveč je prišlo do bistvenega izboljšanja“.
Peter Truden