Posamezni nevladniki – nekateri jih označujejo kot levičarska paravojska – bodo zdaj ostali brez ugodnega in zagotovljenega vira financiranja iz nerazporejenega dela dohodnine, zato je tudi toliko nasprotovanja. Državni zbor je namreč sprejel zakon, po katerem bo ta denar namenjen zdravljenju redkih bolezni otrok in mladostnikov.
Državni zbor je 30. septembra sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Za je glasovalo 46 poslancev, proti pa pet (štirje iz Levice in ena iz Svobode). Proti skladu so glasovali Tereza Novak (Svoboda) ter Asta Vrečko, Nataša Sukič, Tina Brecelj in Vladimir Šega (vsi Levica). Drugi iz opozicije (Svoboda in SD), skupno 23, so se vzdržali, Luka Mesec iz Levice in Matjaž Han (SD) pa nista bila v dvorani. Navzočih je bilo 74 poslank in poslancev (od 90). Zakon so podprli koalicija (SDS, NSi, SLS, Fokus in Demokrati), Resni.ca in poslanca narodnih skupnosti.
Namen sklada je, da to postane sistemska pot namesto zasebnih akcij. Zakon bo začel veljati naslednji dan po objavi v Uradnem listu. Sklad je namenjen otrokom in mladostnikom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, kadar so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, v tujini pa obstaja strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja, ki ga obvezno zdravstveno zavarovanje še ne krije. Odločitev temelji na mnenju slovenskega terciarnega konzilija; ob nesoglasju sta potrebni še dve neodvisni mnenji iz tujine. Krije lahko tudi povezane stroške (prevoza, nastanitve, spremstva).
Financiranje sklada in viri
Ključni tekoči vir sklada bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, to je denar zavezancev, ki svojega odstotka niso namenili nobenemu upravičencu. Gre približno za 10 do 12 milijonov evrov letno. Ta denar se je doslej stekal v Sklad za razvoj nevladnih organizacij (NVO). Vlada in minister za zdravje dr. Tadej Ostrc poudarjata, da novi zakon ne posega v delež, ki ga posameznik sam nameni gasilcem, Slovenski karitas, Rdečemu križu, športnemu društvu ali drugemu upravičencu, in da bodo že sklenjene pogodbe ter obveznosti do NVO-jev izpolnjene.
Nevladniki in opozicija (med drugim Center za informiranje, sodelovanje in razvoj nevladnih organizacij – CNVOS) temu nasprotujejo. Trdijo, da gre za edini stabilni sistemski vir Sklada za razvoj NVO, iz katerega tečejo pogodbe z več kot 300 organizacijami, nekatere do leta 2028. Navajajo, da bi ob prenosu letošnjih prilivov in ustavitvi novih v skladu za NVO ostali le okoli trije milijoni, medtem ko naj bi za tekoče obveznosti v naslednjih treh letih potrebovali okoli devet milijonov. Vlado obtožujejo, da je zdravljenje otrok uporabila kot ščit za rez v nevladni sektor. Na drugi strani Resni.ca in koalicija poudarjata, da NVO-ji iz drugih javnih virov letno prejmejo več sto milijonov (ocena je okoli 700 do 800 milijonov evrov), nenamenjeni odstotek dohodnine pa je le manjši del.
Sklad za razvoj NVO-jev je bil ustanovljen leta 2018, upravlja pa ga ministrstvo za javno upravo prek javnih razpisov. Ustanovljen je bil z zakonom o nevladnih organizacijah v vladi Mira Cerarja; minister za javno upravo je bil Boris Koprivnikar. Po nekaterih virih naj bi pri tem lobirala tudi Sanja Ajanović Hovnik, takratna sekretarka poslanske skupine SAB. Ministrica za javno upravo je bila nato od junija 2022 do oktobra 2023, ko je odstopila zaradi službene poti v New York ter razpisa, na katerem je več sto tisoč evrov prejel inštitut, povezan z njo. Zaradi tega je bila primorana odstopiti z ministrskega mesta. Po podatkih CNVOS-a je bilo iz sklada od leta 2018 razdeljenih približno 69 milijonov evrov. Prav ta vir novi zakon preusmerja v Sklad za zdravljenje redkih bolezni.
CNVOS sicer vodi direktor Goran Forbici, ki je hkrati predsednik sveta RTV Slovenija. Zavod je v letu 2023 zaposloval devet ljudi. Po zapisih, ki se sklicujejo na Erar, je zavod od leta 2016 iz proračuna prejel skupaj okoli 3,2 milijona evrov, največ z ministrstva za javno upravo; aprila 2023 je bilo nakazilo okoli 334.000 evrov. To so sredstva za delovanje CNVOS-a, ne denar, ki ga razdeljuje naprej. Sam CNVOS navaja, da je iz Sklada za NVO prejel približno dva milijona evrov za podporne storitve in še 430.000 evrov za sofinanciranje evropskih projektov.
Podatki za leti 2024 in 2025
Na spletu je objavljen predlog prejemnikov za razpis leta 2024. Gre za seznam izbranih vlog na Javnem razpisu za razvoj in profesionalizacijo NVO in prostovoljstva 2024, za sofinanciranje delovnih mest za 24 mesecev iz Sklada za NVO. Za vsako delovno mesto so predlagali po 70 tisoč evrov, kar je zelo veliko. Skupaj je bilo predlaganih 12.565.000 evrov, kar se ujema z razpisanih 12,6 milijona.
Tabela ni seznam posameznih upravičencev, ampak konzorcijev. Pri številki vloge je naveden vodilni prijavitelj, pod njim pa so partnerji; vsak dobi svoj znesek. Ena organizacija se lahko pojavi v več vlogah in s tem večkrat. Takšni primeri so PiNA, Kibla, Muzej norosti, YouSea, Danes je nov dan, PIC, Legebitra, TransAkcija, DIH, Zavod Open, Amnesty International, Socialna akademija, Sopotniki, Dobra pot in Projekt Človek.
Največji posamični zneski znašajo 140.000 evrov. V sklopu A izstopajo Morigenos, NOMED, Mozaik, Vitica, ASEF, Oštro, Lunina vila in Asociacija.
V sklopu B prevladujejo prostovoljske, mladinske, zdravstvene in športne organizacije, kot so Slovensko društvo hospic, Sopotniki, Amnesty International, Olimpijski komite Slovenije s panožnimi zvezami, Spominčica, taborniki, skavti in Šent. Legebitra, TransAkcija in DIH so tudi tu – vsaka s 70.000 evri.
Predlog z dne 11. novembra 2025 je seznam izbranih vlog na istem razpisu za leto 2025. Skupni znesek znaša 15.750.000 evrov. Eno polno mesto znaša spet 70.000 evrov za 24 mesecev. Objava govori o 43 vlogah v sklopu A, 38 v sklopu B in 226 delovnih mestih. V primerjavi z letom 2024 je razpis večji. Na razpisu za leto 2025 Danes je nov dan in Oštro nista med prejemniki; pogoj je bil, da organizacija leto prej ni bila izbrana.
Vida Kocjan, Demokracija