Potem ko je društvo Palčica pomagalčica s pomočjo ljudi dobre volje za zdravljenje 19-mesečnega Krisa iz Kopra, ki trpi za spinalno mišično atrofijo, zbralo potreben denar, se je zapletlo. Na dan je namreč prišla informacija, da društvo Palčica pomagalčica ni registrirano humanitarno društvo, zaradi česar bo v primeru predaje zbranega denarja Krisovim staršem država vzela svoj del pogače, ki znaša skoraj dva milijona evrov.
Že nekaj časa lahko spremljamo izjemno pripravljenost Slovencev, da pomagajo sočloveku. Za 19-mesečnega Krisa, ki trpi za spinalno mišično atrofijo in potrebuje Novartisovo zdravilo v vrednosti 2,3 milijona evrov, je bilo preko društva Palčica pomagalčica zbranih 3,8 milijona evrov.
Potem pa je prišla informacija, da društvo, ki je bilo ustanovljeno šele julija 2019, nima urejenega statusa humanitarne organizacije, zaradi česar bi bila država pri prenosu denarja za nakup Krisovega zdravila upravičena do slabih 1,9 milijona evrov.
https://www.facebook.com/nina.makovec.9/posts/10220702256687201
To bi posledično pomenilo, da zbranih 3,8 milijona evrov, kolikor so doslej uspeli zbrati, ne bi zadostovalo niti za nakup Novartisovega zdravila, kaj šele, da bi še kaj ostalo. Ko smo za komentar klicali predsednico društva Palčica pomagalčica Lariso Štoka, se ni oglašala.
Bo višek šel za druge otroke v Sloveniji, ki trpijo za SMA?
Štoka je za Delo povedala, “da je zbiranje denarja tako hitro preseglo načrte, da so se vprašanja okoli davkov pojavila šele po tem, ko so ljudje začeli množično nakazovati prispevke”.
#2: Če društvo nima humanitarnega statusa, lahko sredstva nakaže drugi organizaciji, ki pa tak status ima. Če ta nakaže sredstva posamezniku, denar NI obdavčen.
— Finančna uprava RS (@FinancnaUPR) October 4, 2019
To zdaj pomeni, da bi država pobrala okoli 1,9 milijona evrov, če bi ta denar nakazali neposredno Jerakovi ali pa zdravstveni ustanovi, ki prodaja zdravilo. Edini način, pri katerem bi država ostala praznih rok, je, da bi ta denar namenili neki drugi registrirani humanitarni organizaciji, ki bi nato lahko nakazala denar družini, ne da bi zato morala plačati davek državi.
Če pa se odločijo za to pot, se pojavlja vprašanje, kolikšen znesek bodo v društvu pripravljeni nakazati drugi humanitarni organizaciji. Bo šlo za celoten zbrani znesek ali samo za omenjenih 2,3 milijona evrov, kolikor naj bi zdravilo stalo?
Humanitarne organizacije so namreč po zakonu o humanitarnih organizacijah dolžne delovati v splošnem interesu. Po zapisu Luke Gaberščika naj bi bilo v Sloveniji še vsaj od dva do pet otrok, ki so ravno tako kot Kris upravičeni do zdravila. Glede na splošni interes in višek, ki bo ostal od zbranih sredstev, se pojavlja vprašanje, ali bo višek denarnih sredstev namenjenih preostalim otrokom v Sloveniji, ki trpijo za isto motnjo.
Mati hvaležna
V tem času pa je Krisova mati Ana Jerak presrečna. Za Nova24TV je povedala, da je naslednji teden predviden sestanek s Centrom nevladnih organizacij Slovenije, kjer se bo uredilo vse,“kako in kaj naprej”. Ali to pomeni, da bo šel denar preko društva Palčica pomagalčica ali katere koli druge organizacije, pa Jerakova ni znala povedati.
“Jaz v bistvu se iskreno nikoli ne bom mogla osebno zahvaliti vsakemu posebej, ker to je bilo res toliko enih ljudi, ki so nam priskočili na pomoč, tako da upam, da vsi vidijo javno te moje zahvale, ki so izrečene res iz srca in so za nas neko novo upanje, novo življenje, in bom celo življenje hvaležna celotni Sloveniji,” je sporočila Jerakova.
Ivan Šokić