Srce parajoča izpoved mame: “Tvojo bolečino bi začutila dvakrat močneje, le da tebe ne bi več bolelo”. Pomagali ste Krisu, pomagajte še Bošku!

Skoraj ni nikogar, ki se ne bi spomnil majhnega borca Krisa iz Kopra, ki se je rodil z redko boleznijo- spinalno mišično atrofijo. Ker je deček nujno potreboval zdravljenje v ZDA, to pa je bilo drago, se je Društvo Palčica Pomagalčica angažiralo pri zbiranju potrebnih sredstev in v nekaj tednih zbralo 2,3 milijona evrov, potrebnih za zdravljenje. Na račun množičnega odziva Slovenk in Slovencev so znesek krepko presegli. Kris je imel srečo, žal pa je v Sloveniji, kot tudi v tujini še veliko otrok, ki se ravno tako rodijo s to redko in zahrbtno boleznijo. Eden takšnih je Boško iz Srbije. 

“Gledam, kako dihaš, zavedajoč se, da je lahko vsak tvoj vdih v vsakem trenutku zadnji. Dragi moj, pristala bi na to, da vsako tvojo bolečino začutim dvakrat močneje, samo da te ne bi več bolelo. Tebe boli celo telo, mene pa boli duša,” je zapisala pretresena mamica majhnega Boška.

Boško se je rodil 14. januarja leta 2021 v Novem Sadu. Nosečnost in porod sta potekala brez zapletov. Ko je bil star 3 mesece, so starši opazili, da je v tej starosti veliko bolj umirjen, kot bi moral biti. Čeprav je bila slaba gibljivost prisotna že od rojstva, se jo po navadi vedno upravičuje z navedbo, da so si otroci različni – nekateri so bolj živahni, drugi pa bolj umirjeni. Ko sta starša gledala videoposnetke Dušana, Boškovega brata, sta opazila pomembno razliko, ki je pri obeh takoj prižgala rdeči alarm. Diagnoza, ki je sledila je uresničila najhujše strahove vsakega starša, diagnosticirali so mu redko bolezen- spinalno mišično atrofijo (imenujemo jo SMA tipa 1).

Skrušena mamica, ki težko iz dneva v dan gleda kako njen otrok trpi, je v zapisu poudarila, da je bolnišnica zamenjala njihov dom, naprave so zamenjale igrače, bolečina je nadomestila veselje. “Zelo boli in zelo je težko. V tvojih očeh je življenje, v naših rokah pa boj zanj. Včasih se mi zdi, da imamo zvezane roke. To me straši. Ne bojim se, da boš izgubil moč, ampak da nam ne bo uspelo, dokler jo še imaš. Mamici je tako kot tebi težko, vendar bo zdržala. Pretrpela bom to noč in vsako naslednjo, moram, sinko, ker je tvoje zdravje molitev tvoje,” je zapisala.

Zdravje je največja dobrina, ki si jo želimo vsi. Bolezen je hud udarec ne glede na to v kateri starosti nas doleti. Še posebej pa je hudo gledati, ko trpijo dojenčki, ki so komaj pričeli živeti. Za otrokovo zdravljenje potrebujejo 2,5 milijona evrov, zaenkrat pa so zbrali le 18 odstotkov potrebnih sredstev. Ker se sredstva zbira že kar nekaj časa, bo vsaka, še tako majhna pomoč, prišla še kako prav.

Nina Žoher