To so srce parajoče zgodbe slovenskih otrok z redkimi boleznimi, ki jih je, tako kot Krisa, država pustila na cedilu

Foto: Društvo Vilijem Julijan

V zadnjem tednu se je vsa Slovenija združila za malega Krisa iz Kopra, ki trpi za spinalno mišično atrofijo. Darovali so tako posamezniki kot podjetja, športniki, organizirane so bile razne licitacije. In ponosni smo lahko, da smo v tako kratkem času zbrali več kot tri milijone evrov, kar je celo milijon evrov več, kot je bilo potrebno. Slovenija je dihala za Krisa, a ne pozabimo, da je takšnih otrok, ki potrebujejo pomoč, še kar nekaj. Redke bolezni so javnosti večinoma nepoznane, lahko pa doletijo vsako družino, zato to niso samo zgodbe drugih ljudi. Pomagajmo tem otrokom, ki si zaslužijo lepo otroštvo, polno smeha, učenja, igre, tudi padcev in joka. A ne joka zaradi neznosnih bolečin. Zato vsak po svojih zmožnostih lahko pomagamo tem otrokom in staršem, da jim omogočijo čim lepše otroštvo.

Za takšne otroke se bori tudi Društvo Viljem Julijan, ki sta ga ustanovila mama in oče malega fantka, ki je svoj boj z redko in smrtonosno boleznijo izgubil maja letos, pri starosti dveh let in pol, ko je v naročju svojih staršev za vedno zaprl oči in odšel med zvezde. Odločila sta se, da pomagata otrokom Slovenije z redkimi boleznimi. Tudi zanje velja enako kot za Krisa; če bi vsak Slovenec daroval en evro, bi se zbralo dva milijona evrov!

Bolezen pa ne prizadene le otrok, ampak tudi starše in druge svojce. Ne povzroča le fizičnih bolečin, ampak tudi velike psihične, čustvene in socialne stiske, prav tako pa ne samo otrokom, ampak tudi njihovim staršem in celotni družini. Zdravljenje, oskrba in nega lahko za bolnika z redko boleznijo in njegovo družino predstavljajo velik finančni izdatek, ki ga nemalokrat sami ne zmorejo. Te bolezni so mnogokrat že same po sebi strašne, zaradi finančnega vidika pa so stiske bolnikov z redkimi boleznimi in njihovih družin še toliko večje in včasih na meji človeškega. Mnogokrat eden od staršev skrbi za otroka 24 ur na dan, tako da se družina preživlja le z eno plačo.

Pomagate lahko  Ladislavu  z  Duchennovo mišično distrofijo – zaradi raka je že izgubil brata, še en bratec pa ima v možganih ciste

Foto: Društvo Viljem Julijan

Sedemletnemu fantku Ladislavu so diagnosticirali zelo težko in neozdravljivo redko bolezen, ki povzroča počasno odmiranje mišičnega tkiva. V Ladislavovi družini je kar osem otrok, štiri punčke in štirje fantje. Pred štirimi leti so že izgubili enega bratca, ki je pri desetih letih umrl za krvnim rakom, levkemijo, ki je tudi redka bolezen. Še en bratec pa ima v možganih ciste, zaradi česar ga čaka zelo draga in zahtevna operacija, ki so mu jo starši morali omogočiti samoplačniško.

ČE LE LAHKO, PROSIMO, POMAGAJTE TUDI VI! Donacijo za Ladislava in njegovo družino lahko nakažete na TRR njegove sestre Kristine Amon – številka računa: SI56023304052329618, namen “Za Ladislava in družino”. Ladislavovo mamo lahko poiščete tudi na Facebooku in ji pišete ter na različne načine pomagate – Sergeja Jelovča.

Pomagate lahko Galu s sindromom deformacije obeh rokic

Foto: Društvo Viljem Julijan

Galu bi lahko pomagala operacija v ZDA, vendar pa zavarovalnica te operacije noče plačati. Starši so se zato odločili, da bodo sami zbrali denar za poseg, ki stane 120.000 evrov, in Galu omogočili dostojno življenje. Ker je stiska Gala in njegovih staršev zelo velika, pozivamo vse ljudi dobrega srca, da pomagajo zbrati denar za fantkovo operacijo.

Donacijo lahko tako nakažete na transakcijski račun mamice Nataše Vrbnjak Šteflič: TRR SI56 0510 0702 8800 587, Nataša Vrbnjak Šteflič, Zg. Duplek 104a,  2241 Sp. Duplek. Lahko tudi pošljete SMS na 1919 GAL1 ali 1919 GAL5.

Naj zmaga ljubezen tudi za Gala!

Tian z okvaro gena STXBP1, ki ne bo mogel nikoli govoriti

Foto: Društvo Viljem Julijan

18-mesečni Tian ima redko genetsko bolezen, za katero – tako kot za večino drugih redkih bolezni – ni zdravila. Tian ima okvaro na genu STXBP1, ki povzroča razvojni in mentalni zaostanek ter hude epileptične napade. Okvara gena STXPB1 zelo vpliva na gibanje in hojo ter še posebej na govor. Tian pri svoji starosti tako še ne more sedeti, vprašljivo je, če bo lahko kdaj hodil. Žal nikoli ne bo mogel govoriti ali se kako drugače sporazumevati. Srčna in ljubeča starša, oče Aljoša in mama Katja Razgoršek, se trudita Tianu nuditi optimalne pogoje za njegov napredek in življenje. Ker to predstavlja visoke stroške, ki jih družina sama ne zmore, za Tiana zbirata zamaške in star papir, saj fantek nujno potrebuje pogoste delovne terapije, zdravstvena zavarovalnica pa krije samo eno na mesec.

Tianu lahko pomagate tudi vi z nakazilom na račun, ki je odprt pri Reha Medical v Braslovčah, kjer bo obiskoval terapije. Namen: Za Tianov glas, Reha Medical, Patricija Goubar, s. p., Šmatevž 43,3303 Gomilsko, Sklic: CHAR, TRR: SI56 0223 3143 9402 303

Matjaž  s kogenitalnim miasteničnim sindromom

Foto: Društvo Viljem Julijan

Kogenitalni miastenični sindrom je zelo redka bolezen (v Sloveniji sta samo dva otroka s tem sindromom), ki povzroča hitro mišično oslabelost. Matjaž zato ne hodi, ne govori, diha ob pomoči respiratorja ter se hrani preko gastrostrome (cevke, vstavljene v njegov želodček). Potrebuje 24-urno oskrbo in nego, kar je za starše zelo zahtevno. Ima tudi tri brate, tako da je njegova družina res velika. Njegova srčna in ljubeča starša, Marisa in David, Matjaža skrbno negujeta in zanj naredita vse ter se trudita, da bi mu omogočila lepo otroštvo in življenje. Matjaževa bolezen s sabo prinaša tudi številne materialne stroške, zato je zanj dobrodošla vsaka pomoč – za več informacij se lahko obrnete na njegovo FB stran: Marisa Za Matjaža

 

Luna Sia – potrebuje presaditev ledvic

 

Lunino stanje je genetskega izvora in izredno redko (znanih in dokumentiranih manj kot 30 primerov na svetu). Na žalost je terapija Medrol namesto rezultatov obrodila zgolj stranske učinke, od hormonskih sprememb (zaviranje rasti) do izrazitega zatekanja. Luna je zdaj stara 21 mesecev, ima vstavljen peritonealni kateter in dnevno potrebuje 12-urno dializo. Hrani se izključno preko nasogastrične sonde. Pred njo je 6-mesečno obdobje, v katerem bo prejela vsa potrebna cepljenja in opravila podrobne preiskave za umestitev na seznam za presaditev. Mati Carina je preložila zaključek doktorskega študija za nedoločen čas isti dan, ko je Luna prejela diagnozo. Odtlej je njena izključna skrbnica 24 ur na dan, tako da je Lunin oče Gorazd edini zaposleni in predstavlja izključni vir dohodka, preteklih petnajst mesecev pa je izpraznilo vse družinske prihranke.

Starši so v tujini sami našli ustanovo, ki ima pri odvajanju odvisnosti od nasogastrične sonde več kot 95-odstotno uspešnost. Prav tako želijo ob konvencionalnem zdravljenju nadaljevati z alternativnimi metodami, katerih rezultati so obetavni. Luna zato potrebuje vašo pomoč.

Pomagate lahko preko spletne strani: Let Luna shine

Na spletni strani društva Viljem Julijan lahko preberete zgodbe otrok in prispevate.

Lana Božič

  • Slovenec

    Dajmo pomagati tudi tem otrokom s prispevki.

  • Andrej

    En sam Zokijev zlagan “puf” bi rešil ta življenja. On bo pa dobrodelne koncerte delal. Res sprevrženo. Tudi tisti, ki nastopajo na takih koncertih so sprevrženi. Vse za denar.

  • to_mi_delaj

    Ce bi kak od prvorazrednih imel take probleme, bi ta problem zginil cez noč

    • SIMON ROZIC

      …če bi bil prvorazredni, bi bil že v zdavnaj v Švicarlandu, kjer bi mu vstavljali zlata
      vretenca- na naš račun, seveda!

  • Unikatna

    Res so zelo žalostne zgodbe…Kako, da zavarovalnica krije samo eno terapijo na mesec?…Sramotno! Vsem otrokom, ki so bolni, bi morala zdrav. zavarovalnica kriti vse potrebno!

    • rabbit

      Na žalost so sredstva omejena, pri nas pa je še problem korupcije v zdravstvu, kot tiste žilne opornice. In namesto, da bi bili hvaležni dr.Mravljetu in dr.Noč, ki sta prihranila s svojim raziskovanjem preplačanih opornicah sta jih dobila po nosu in jim mečejo polena pod noge kjer je mogoče.

  • Nata

    + + + + + + Ja, jaz verjamem, da je takih revčkov veliko, saj ta naša država ni vredna počenega groša !!
    Ampak, ljudje božji ?? To je dvorezen meč !!Kje smo bili do sedaj ? Saj razna društva vedo za vse probleme. Malo se pa piše o tem.
    Ampak sedaj, ko vladnikom gori pod ritjo, je pa kar naenkrat prišel ta problem v prvi plan ??? Ali kaj prebirate spletne strani takih društev ? Da ne ? Tudi vi, Nova ??
    http://viljem-julijan.si/
    https://www.facebook.com/SkladViljemJulijan/

  • pajot

    samo milijon nas je. To je samo kapljica v morju sedmih milijard ljudi na planetu.
    se zavedamo tega? Najbrž ne.
    vseeno nam je.
    A ni nikogar prav nič sram,da takole brezskrbno puščamo umirati svojo bodočnost?
    Slovenski jezik je eden najstarejših jezikov na svetu.
    se pravi,da smo Slovenci tudi eno najstarejših plemen na svetu.
    Samo milijon nas je.
    Poskrbimo za svojo bodočnost.
    rešitev je samo ena: nehajmo z volilno abstinenco in nehajmo voliti levo,komunistično Slovenijo.
    Uprimo se enakosti v revščini.
    Uprimo se 70-letnim vzorcem razmišljanja.
    Z zbiranjem denarja za Chrisa smo pokazali,da znamo čutiti in sočustvovati s sočlovekom.
    Komunizem in socializem dozdaj nista prinesla človeštvu nikakršne koristi. Samo posameznikom.
    Samo milijon nas je.
    Zavedajte se tega.

  • Antonius

    Nesrečnim otrokom in njihovim staršem lahko pomagamo na dva načina,
    Direktno z denarno pomočjo in indirektno na volitvah, da od vzvodov oblasti odstranimo Kučanovo koalicijsko golazen, ki prek ministrstva za zdravje že 24 let finančno vzdržuje etiologijo sindromov raznih kleptomanskih Zemljaričev.
    Upanje in želja je, da bo naslednja koalicijska vlada brez katerekoli izsiljevalskih anti-Janša strank iz sedanje kleptomanske vlade.
    SDS, ponovno SLS in z volilnim rezultatom spametovana NSi-kd. Morda bo kakšen poslanski glas pridodal še Kanglerjev strankarski napor.
    Ob onemogočenju kraje zdravstvu namenjenega denarja, bi bilo specialistično zdravljenje otrok v tujini mala malica.

    • SIMON ROZIC

      Zelo me zanima, koliko so osebno prispevali prasci: Kučan in njegova Stefanija in hčeri,
      Zemljarič z ljubico (Horvatovo) Jankovič& Mija in sinovoma s snahama ….in…in…mafijski
      bankirji in hotelirji in trgovci in ministri in sindikalisti alla Štrukelj ….
      Sami bi lahko zbrali od nakradenega vsaj 50 mio evrov (kaplja vode iz njihovih bogatih
      zakladov)

  • Franc Šink

    Za zokana se denar vedno najde.

  • SIMON ROZIC

    Predlagam, da kar celo mojo penzijo nakažete na te reveže otroke, ki jim
    država ne more (noče!) pomagat ! Mene pa v bližnji zapor za 3 obroke na dan, lepo
    na toplo! Karte igram, malo brenkam na kitaro, pišem, rišem …bom že prestal
    kakšni dve zimi !

  • JANEZ GUS

    Zraven slik teh revčkov,bi morale bit tudi slike največjih barab,ki so zafurali in okradli državo. na prvim mestu murgelska baraba,jankovič in tako naprej.Vse se ve.Za nobenega od teh revčkov ,ne bi bilo treba zbirat donaci,ko bi tem barabam pobrali nakraden denar.

  • janez55

    Država je puščala takšne malčke na cedilu tudi v letih, ko je bila na oblasti Janševa vlada.

    • Nata

      Pa si takrat kaj čivkal ?? Kje pa ?

  • Mojca pokraculja

    Treba je pomagati, denarno in sicer. Tu je država mačehovska. Občudujem te ljudi, saj večinoma vse nosijo na svojih plečih. Marsikateri mami ali očetu bolnega otroka bi prav prišlo, poleg denarne pomoči seveda, če bi imel dnevno pomoč pri gospodinjskih in vseh drugih delih povezanih z nego bolnika.
    Vsekakor bi jim lahko pomagali osebni asistenti, vendar ne vem ali za to možnost sploh vedo. Invalidi in invalidske organizacije so seveda strogo varovana skupnost in tega ne razglašajo, saj so tega deležni le maloštevilni. V glavnem tisti pri koritu teh organizacij.
    Torej invalidi so si z zakonom uredili osebno asistenco.Vse lepo in prav. Zakon nalaga osebnemu asistentu, da za invalida opravlja vsa gospodinjska, negovalna in druga dela. Skratka je sluga vsem invalidovim potrebam in kapricam V njihovo delo spada vse, od negovanja, umivanja, nabavljanja hrane, kuhanja itd. Nekateri so si zrihtali celo dva asistenta dnevno (2X8 ur).Plačani so s strani posamezne invalidske organizacije, minimalec seveda. O njihovem delu nihče ne govori. So pač prisiljeni to delo opravljati za ljubi kruhek. Jaz jim dam kapo dol !

  • Jan Kovalski

    Zdaj se je pa davkarija (mafijska država) spravila nad društvo, ki je za Krisa zbiralo pomoč.
    https://www.delo.si/novice/slovenija/kris-v-davcnem-primezu-231828.html?fbclid=IwAR0YlykNGb06iTv7xP7ForYcWuOoLKsdqGtQ5lQSbpGnRuFA6p57XN2w8GA

  • Marija

    In kaj bo s temi otroci?Ti niso naše ali kako?Zakaj za enega takšna navdušenost in radodarnost,kaj pa drugi.Te tudi delimo na prvo razredne in drugo razredne.Pa naj akcija traja naprej,še za te kateri rabijo pomoč.

Naročite se na novice Nova24tv.si!

Vpišite vaš email naslov in se naročite na novice Nova24TV.si!

Uspešno ste se prijavili na novice Nova24tv.si!