Vabimo vas, da skupaj s prijatelji čim prej podpišete peticijo v podporo očetu in mami, ki trepetata za življenje njune dveletne hčerke Neže. Prizadevata si za čimprejšnjo oskrbo deklice v tujini, saj so domači zdravniki že 27. 9. 2016 ocenili, da ji ni pomoči. S peticijo bi dobili soglasje za zdravljenje v tujini.
V civilni iniciativi operiranih na srcu so pozvali, naj zdravniki tega oddelka takoj pomagajo Nežinim staršem, da bodo deklico Nežo prepeljali v tujino, kjer jo bodo pregledali in zdravili strokovnjaki, ki se na to res spoznajo. “Na ZZZS apeliramo, da morajo biti stroški prevoza in zdravljenja v tujini plačani iz obveznega zdravstvenega zavarovanja, tako kot je to bilo pri drugih otrocih. Mnenje konzilija pa naj si pridobijo v tujini, saj od naših zdravnikov tako ne bodo dobili realne ocene. Konec koncev tudi niso kvalificirani, da bi tako oceno dajali.”
Vabimo vas, da skupaj s prijatelji čim prej podpišete peticijo v podporo očetu in mami, ki se borita za življenje njune dveletne hčerke Neže.
Besedilo peticije:
Spodaj podpisani/-a zahtevam, da vodstvo Kliničnega centra v Ljubljani nemudoma omogoči tujim zdravnikom, da prevzamejo oskrbo nad dveletno deklico Nežo. Neža nemočna čaka na zdravniško pomoč v ljubljanskem Kliničnem centru, a zaradi trdosrčnosti tamkajšnjega zdravniškega osebja, ki je Nežo že 27. 9. 2016 odpisalo in od nje dvignilo roke, ne dobi soglasja za zdravljenje v tujini.
Zahtevam, da imajo starši, ki izgubijo zaupanje v zdravstveno osebje, kot se je zgodilo v primeru staršev Neže, pravico da zagotovijo zdravljenje svojega otroka pri zdravnikih, ki jim zaupajo.
Gibanje za otroke in družine
Preberite izjavo staršev o navedbah vodstva Kliničnega centra v Ljubljani:
Spoštovani,
ker sem danes zasledila neresnične navedbe v pojasnilu UKC Ljubljana menivs da se morava nanje odzvati.
1. Neža je bila ob prihodu v bolnišnico še živahna in vesela deklica, kar je razvidno iz že posredovanih fotografij. Nama staršema še vedno ni bilo pojasnjeno, za kakšno obolenje naj bi pri Neži šlo.
2. Po 10 dneh bivanja v bolnišnici je bila Neža premeščena iz 3. nadstropja v 1. nadstropje in takrat naju starša ni nihče obvestil, da je Neža premeščena na drugo kliniko. Ves čas sva tudi videvala iste zdravnike.
3. Neža je že od 27. 09. 2016 v paliativni oskrbi, brez zdravljenja srčka in glavice, ter ob stalnem pojasnjevanju zdravnikov, da zanjo ni več upanja. Interes za ponovne preglede so zdravniki izrazili šele po oddani vlogi na ZZZS, vendar pa starša, po vsem navedenem, nimava več zaupanja v zdravnike v Ljubljani.
4. že pojasnjeno v prejšnji točki.
5. Do 27. 09. 2016 je potekala komunikacija in zdravnikom sva starša zaupala. Po 27. 09. 2016 sva bila deležna zgolj informacij o tem, kako je Nežino stanje slabo in da se bo vsak trenutek poslovila. Komunikacija pa se je močno poslabšala ob vložitvi najine vloge na ZZZS.
6. Pravilnost strokovnih odločitev starša ne moreva komentirati, o tem bodo presodili za to pristojni. Od 27. 09. 2016 Neža ni zdravljena z nikakršnimi metodami, vendar se šele od takrat dalje njeno stanje izboljšuje.
7. Za sistem LVAD nama je bilo pojasnjeno, da ga pri otroku še niso nameščali in morajo zato pridobiti ustrezna znanja in izkušnje s strani zdravnikov, ki so ga že nameščali pri odraslih. Temu naj bi bil tudi vzrok, da Neži ni bil takoj nameščen LVAD, temveč 4 dni prej ECMO. Staršema so nama ob tem tudi pojasnili, da bo namestitev LVAD opravil tuj kirurg, ki ima s tem izkušnje. Dejansko pa je sistem namestil ljubljanski zdravnik. Po namestitvi sva starša sama zaznavala ne zgolj težave s strdki, temveč poslušala tudi polemike zdravnikov o potrebnem pretoku v ceveh (številko na ekranu so spreminjali).
8. Staršema so potrebo po zamenjavi sistemov pojasnjevali s trditvami, da je sistem LVAD varnejši in boljši. Ob sedanjih pojasnilih UKC Ljubljana se starša sprašujeva, zakaj Neže preprosto niso pustili na prvotnem sistemu ECMO in ob tem ponavljava, da so nama ves čas govorili, da sistema LVAD pri otrocih še niso nameščali, vendar je za Nežo nujen.
Starša se ne moreva strinjati, da pri vstavitvi navedenih sistemov ni šlo za operacijo. Neža je bila v obeh primerih več ur v operacijski dvorani, poseg pa je trajal več ur. V primeru namestitve LVAD je imela za ta namen prerezan prsni koš, del sistema je bil nameščen direktno na srček, iz predela prsnega kosa pa sta bili iz srčka speljani dve kanili, ki sta bili šele dan po odklopu tudi popolnoma odstranjeni.
9. Na strdke sva opozarjala in ves čas spraševala ali ne predstavljajo nevarnosti. Ostalega v zvezi s tem ne moreva komentirati, o tem naj presodijo za to pristojni.
10. Na podlagi izvidov srčka je Neži srce ob prihodu v bolnišnico delovalo z enako močjo kot na dan odklopa z LVAD. Srce deluje še danes. Ob tem se starša upravičeno sprašujeva o potrebnosti dejstva, da je bila ‘kandidatka za transplantacijo’.
11. Na Jesenicah bi bila oskrba prav tako zgolj paliativna, saj tam ni možnosti zdravljenja ne srčka ne glavice.
12. Starša sva bila sprva seznanjena, da sva do dokumentacije upravičena 5 dni po odpustu, po uradnem zaprosilu sva prejela zahtevane izvide iz dokumentacije, včeraj pa sva prejela kopije vse dokumentacije do 30. 10.2 016.
13. Starša razmišljava zgolj o zdravljenju Neže.
14. Milka Krapež dne 29. 10. 2016 Neže ni obiskala kot novinarka, ampak je na obisk prišla skupaj s sorodnico. V času obiska nihče od nas ni vstopil v pisarno predstojnika Vidmarja, niti mu Milka Krapež ni zastavljala nobenih vprašanj.
Hvala in lep pozdrav,
Zala in Matej Arnolj
A. B.