DZ je danes z 46 glasovi za in petimi proti sprejel zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki ustanavlja samostojen sklad za financiranje zdravljenj otrok, ki še niso vključena v financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Državni zbor je na seji potrdil predlog zakona, s katerim se vzpostavlja javni sklad za napredno zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. Ključni vir sklada bo nerazporejeni del 1 odstotka dohodnine, ki predstavlja med 10 in 12 milijoni evrov.
Za zakon so glasovali v koaliciji, Resnici in poslanca narodnih skupnosti. V opoziciji so bili večinoma vzdržani, proti pa so glasovali štirje poslanci Levice in poslanec Svobode. Proti so bili Asta Vrečko, Tina Brecelj, Nataša Sukič, Vladimir Šega in Tereza Novak.
Sklad bo imel tudi druge vire financiranja
Minister za zdravje Tadej Ostrc je danes v DZ poudaril, da zakon zadeva otroke z redkimi boleznimi, pri katerih so zdravniki uporabili že vse možnosti zdravljenja, ki so v Sloveniji na voljo, v tujini pa obstaja možnost naprednega zdravljenja. Poudaril je, da bo za financiranje zdravljenja z novim skladom temeljna strokovna podlaga mnenje slovenskega terciarnega konzilija. Če bo obstajalo strokovno nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji strokovnjakov iz tujine. Predlog predvideva financiranje sklada iz nerazporejenih sredstev dohodnine, ki so bila doslej glavni vir financiranja sklada za razvoj nevladnih organizacij. Ostrc je danes povedal, da zakon ne posega v sredstva, ki so jih davčni zavezanci namenili konkretni nevladni organizaciji in v že izvedene javne razpise, sklenjene pogodbe ali druge obstoječe obveznosti države do nevladnih organizacij. Minister je dodal, da so v koaliciji z dopolnili določili, da bodo za ustanovitev sklada uporabili prosta razpoložljiva sredstva sklada za nevladne organizacije. “Vse obveznosti, ki izhajajo iz preteklosti, bodo v prihodnosti tudi izpolnjene,” je zagotovil. Sklad za redke bolezni bodo financirali tudi iz donacij, daril in volil oseb za namen naprednega zdravljenja redkih bolezni, programov EU in drugih mednarodnih projektov, sredstev ustanovitelja in iz drugih virov. Prav tako omogoča partnersko financiranje, in sicer lahko do dogovora s skladom pristopijo imetniki dovoljenja za promet z zdravilom, proizvajalec zdravil oziroma druga pravna oseba, ki opravlja dejavnost na področju zdravil in posluje v Sloveniji.
C. Š.