Tag: Redke bolezni

Nevladniki prestrašeni, da bodo zaradi bolnih otrok ob sredstva, sociolog opozarja: "nobenega razloga ni, da bi jih podpirali tisti, ki nasprotujejo levim idejam." Ministrstvo za...

Združimo moči za otroke z redkimi boleznimi – Veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan 2026

Lokalno 4. 9. 2026, 8:37

Ko otroka zaznamuje huda in neozdravljiva bolezen, je čas, da stopimo skupaj in mu pokažemo, da v svoji borbi ni sam. V nedeljo, 13....

Za otroke za redkimi boleznimi ne bomo več zbirali zamaškov

Zdravstvo 25. 5. 2026, 0:03

Nova koalicijska pogodba na področju zdravstva napoveduje ustanovitev samostojnega sklada za redke bolezni ter dodatne davčne spodbude za donacije in razvoj zdravstvenega sistema. Napoved...

Za slovenske otroke zbiramo zamaške, NVO-ji pa bi še več Palestincev

Politika 20. 12. 2025, 10:22

Predstavniki 35 nevladnih organizacij so vladi predali peticijo s podpisi 1540 posameznikov, v kateri jo pozivajo k vzpostavitvi varnih poti med Palestino in Slovenijo,...

Klakočar Zupančičeva prekinila sejo, da bi utišala resnične podatke o porabi denarja

Politika 24. 10. 2025, 0:19

V Državnem zboru je včeraj odjeknil incident, ki razkriva očitne poskuse utišanja resničnih dejstev s strani predsednice Državnega zbora Urške Klakočar Zupančič. Med razpravo...

Vladna zavrnitev sklada za redke bolezni: cinizem in slepota za stiske družin

Politika 22. 10. 2025, 19:41

Vlada Republike Slovenije je zavrnila predlog zakona o ustanovitvi posebnega sklada za redke bolezni, ki bi zagotovil financiranje dragih terapij za bolnike z redkimi...

SDS s priporočili za sistemsko ureditev zdravljenja otrok z redkimi boleznimi

Zdravstvo 7. 10. 2025, 15:21

"Nesprejemljivo je, da ZZZS plačuje spremembo spola, kjer ne gre za bolezen, še manj lahko to trdimo v primerih lezbičnih parov ali zdravih samskih...

Starši malih borcev za 25. septembra napovedali protest pred Državnim zborom

Lokalno 18. 9. 2025, 9:05

V Društvu Viljem Julijan so na včerajšnji tiskovni konferenci sporočili, da naslednji teden, 25. septembra 2025, organizirajo opozorilni protestni shod za pravice otrok z...

Partnerica Roberta Goloba prišla, izkoristila situacijo in pobegnila, družina neozdravljivo bolne Karoline pa ostala brez nadomestila za nego!

Slovenija 1. 9. 2025, 10:45

V medijih smo zasledili, da je staršem šestletne Karoline, ki ma redko gensko bolezen Cockayne sindrom tipa B, ministrstvo za delo, ki ga vodi...

Mali srčni bolniki ostajajo brez kirurga, ker vodstvo UKC LJ nima interesa za zagotovitev ustreznih razmer

Ljudje 24. 3. 2023, 15:12

"Globoko smo razočarani nad tem, da so razmere v UKC Ljubljana očitno tako slabe, da se je sedaj tako vrhunski mednarodni strokovnjak, kot je...

To so srce parajoče zgodbe slovenskih otrok z redkimi boleznimi, ki jih je, tako kot Krisa, država pustila na cedilu

Slovenija 2. 10. 2019, 9:00

V zadnjem tednu se je vsa Slovenija združila za malega Krisa iz Kopra, ki trpi za spinalno mišično atrofijo. Darovali so tako posamezniki kot...

Državljani Slovenije so zbrali dovolj za Krisovo zdravilo, ampak ali država na področju redkih bolezni izpolnjuje cilje in strategije, ki si jih je zadala?

Slovenija 30. 9. 2019, 22:08

Celotna Slovenija je te dni dihala za malega Krisa, za katerega se je zbralo celo milijon evrov več, kot je bilo potrebno za njegovo...

Najbolj brano