“To, da se glas teh ljudi sliši na ulici, ne v parlamentu, je nedopustno,” pravi dr. Tina Bregant, zdravnica in predsednica SLS, ki se posveča otrokom in mladostnikom s posebnimi potrebami, v odzivu na zavrnitev predloga za ustanovitev državnega sklada za financiranje genskih zdravil za otroke z redkimi boleznimi.
Njen komentar se nanaša na odločitev poslancev Gibanja Svoboda, ki so 19. septembra 2025 na seji Komisije za peticije, človekove pravice in enake možnosti glasovali proti skladu, ki bi omogočil dostop do zdravljenj, odobrenih v ZDA. Glede na zapis poslanke Gibanja Svoboda bi marsikdo pomislil, da je šlo za politično motivirano odločitev in da njihovo odrekanje pomoči temelji na strankarski pristranskosti namesto na zdravstvenih potrebah otrok.
Odločitev poslancev Gibanja Svoboda je sprožila val ogorčenja med starši, društvi in širšo javnostjo. Društvo Viljem Julijan, ki se že leta bori za pravice otrok z redkimi boleznimi, je glasovanje označilo za “brezsrčno” in organiziralo protest pred Državnim zborom 22. septembra 2025. Starši in podporniki so opozorili, da otroci zaradi birokratskih ovir in pomanjkanja politične volje ostajajo brez življenjsko pomembnih zdravil, medtem ko družine zbirajo milijonske zneske za zdravljenja v tujini.
Država naj se obnaša solidarno do hudo bolnih otrok!
Dr. Tina Bregant je v svojem odzivu poudarila nesprejemljivost takšne odločitve: “Delam z otroki in mladostniki s posebnimi potrebami, med katerimi imajo nekateri tudi redke bolezni. Približno 80 odstotkov teh je genetskega izvora – gre za resne, kronične in napredujoče bolezni, ki pogosto ogrožajo življenje. Čeprav vzročnih zdravljenj pogosto še ne poznamo, lahko z dobro medicinsko oskrbo lajšamo trpljenje in v mnogih primerih upočasnimo napredovanje bolezni. Od države z zdravstvenim sistemom, ki temelji na solidarnosti, pričakujem, da se vlada, ministrstvo za zdravje in zdravstvena zavarovalnica obnašajo solidarno in racionalno.”
(Foto: Bobo)
“Reševanje teh vprašanj bi moralo potekati skozi dialog, da bi maksimalno olajšali življenje bolnikom in njihovim družinam. Če obstajajo dokazano učinkovita zdravila, ki zmanjšujejo trpljenje ali ponujajo možnost ozdravitve, bi morali odločevalci poskrbeti za njihov dostop,” je prepričana.
“Žalosti me, da se glas teh ljudi sliši na ulici, ne v parlamentu. Družine, ki se spopadajo z redkimi boleznimi, imajo ogromno dela s skrbjo za svoje otroke, zato je nedopustno, da morajo še protestirati, poudarja in dodaja, da ignoranca ali odrekanje zdravljenja nekomu, ki je bolan, ni dobro sporočilo za nikogar.”
“Še bolj zaskrbljujoče je, da isti odločevalci, ki zavračajo financiranje življenjsko pomembnih zdravljenj, podpirajo zakon o evtanaziji, ki obravnava končanje življenja. To vzbudi vprašanje, kakšne vrednote zastopajo izvoljeni predstavniki. Kot državljani plačujemo davke, ki financirajo tudi njihovo delo, a v zameno ne dobimo osnovnih storitev, ki jih pričakujemo. To je zelo zaskrbljujoče,” je zaključila dr. Bregant.
Strankarska naravnanost pred dobrobitjo otrok?
Ob tem ne moremo mimo “vrednot” poslanke Gibanja Svoboda Sare Žibrat – njen argument za glasovanje proti je naletel na kritike, saj starši menijo, da gre za izgovor, ki odreka upanje. Še bolj razkriva njeno brezbrižnost njen oster odgovor v dialogu z Gregorjem Bezenškom iz Društva Viljem Julijan, kjer kljub veliki stiski staršev ni pokazala nobene empatije: “Trditev, da s politiko nimate nič, je napačna. Četudi se izpostavljate za razne teme kot nevladni. Politiko oblikujemo vsi, ne le izvoljeni predstavniki. In če mislite, da je opozicija danes vaša zaveznica, se poskusite obrniti nanje takrat, ko bodo v vladi.” Njen odgovor je bil ne le hladen in brez sočutja do staršev, ki se spopadajo z agonijo svojih otrok, temveč je z očitkom Bezenšku, da se zanaša na opozicijo, pokazala pristranskost in negativno naravnanost proti političnim nasprotnikom.
Njen zadnji stavek sugerira, da je njena odločitev morda motivirana z osebnimi ali strankarskimi razlogi, ne pa z dobrobitjo otrok. Takšno ravnanje je za politiko, ki bi morala delovati v interesu državljanov, popolnoma nesprejemljivo, saj kaže, da odrekanje pomoči izhaja iz političnih interesov namesto iz skrbi za najranljivejše.
Po drugi strani je Tina Gaber Golob, soproga predsednika vlade, s svojo udeležbo na protestu Društva Viljem Julijan izrazila podporo, a mnogi to vidijo kot simbolično gesto, ki brez konkretnih ukrepov vlade ne prinaša sprememb.
T. B.