Multipla skleroza (MS) je imunsko pogojena, kronična in vnetna bolezen centralnega živčnega sistema, ki za enkrat ostaja neozdravljiva. Gre za bolezen, ki jo lahko spremljajo različni simptomi in posledični strah izgube telesnih funkcij. Dostopno zdravljenje z novejšimi učinkovitimi zdravili pa dandanes omogoča, da vedno manj bolnikov razvije dolgoročno hudo oviranost, pravi prim. asist. mag. Marija Šoštarič Podlesnik, dr. med., specialistka nevrologije in predstojnica oddelka za nevrologijo Splošne Bolnišnice Celje.
V Sloveniji je trenutno približno 3.500 oseb z MS, pri čemer pogosteje zbolevajo ženske v starosti od 20 do 40 let1. Osebe ki prejmejo diagnozo MS, največkrat pomislijo na ohranjanje funkcij telesa, ki jim omogočajo polno življenje. “Pogosto vidimo osebe, ki imajo diagnozo že 20 let in več, pa še zmeraj lahko živijo aktivno, funkcionirajo v družinskem in družabnem življenju, se ukvarjajo s športom,” je povedala Marija Šoštarič Podlesnik in nadaljevala, da nove študije kažejo, da je najučinkovitejše zdravljenje čim prej in s čim bolj učinkovito terapijo. Pri mladih odraslih gre največkrat za recidivno reminentno MS, ki se kaže s poslabšanji (ali zagoni) in izboljšanji.
Anita Pirečnik Noč, mag. zdr. nege, je razložila, da prejetje diagnoze MS od osebe zahteva velike čustvene prilagoditve: “Bolnik gre čez različne faze, da lahko bolezen sprejme in z njo živi. Najprej nastopi faza šoka, ko sploh ne more verjeti, da se to dogaja njemu, lahko sledi faza zanikanja, ko išče druga mnenja in upa, da so se zdravniki zmotili. Faza jeze je lahko precej neprijetna tako za bolnika kot okolico, bolnik je jezen nase, na svoje življenje, tudi na zdravstvene delavce. Sledi faza pogajanja, ko bolnik premleva vse v zvezi z diagnozo, si postavlja vprašanja “kaj če …”. Pogajanje je obrambni mehanizem pred čustvi žalosti, pa kljub temu mora nastopiti tudi ta faza, ko se bolnik v žalosti sooča s svojo bolečino. Nato sledi faza sprejetja.” Dodala je še, da je proces sprejemanja bolezni lahko različno dolg, odvisno od prilagoditve posameznega pacienta na spremenjeno življenje z boleznijo. Tisti, ki se z diagnozo ne sprijaznijo, lahko prej zapadejo v depresijo ali se soočajo z anksioznimi motnjami.
Renata Žohar, predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo, je prejela diagnozo MS pred 18. leti, in kot pravi sama, se ji je takrat podrl svet. “Ob diagnozi se spomnim, da nisem razmišljala nič drugega, kot kako ohraniti vse to, kar imam. V nadaljevanju je sledilo vprašanje, kaj se bo z mano dogajalo, ali bom lahko hodila v službo, ali bom zmožna skrbeti zase, kaj se bo zgodilo z mojim partnerskim odnosom, ki sem ga začela ravno na sveže.” Kot se spominja, je takrat zmogla bistveno manj hoditi, ni mogla na kolo, postala je šibka in zelo utrujena.
V zadnjih dveh desetletjih je prišlo do pomembnih razvojnih korakov v obravnavi oseb z MS na področju diagnostike, MR kriterijev za postavitev diagnoze MS in zdravljenja z zdravili, ki vplivajo na potek bolezni. “Boljše razumevanje patološkega procesa je vodilo do razvoja velikega števila zdravil, ki vplivajo na potek bolezni in omogočajo individualni pristop k zdravljenju in seveda pomembno doprinesejo k boljši kakovosti življenja bolnikov z MS,” pove doc. dr. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., specialistka nevrologije.
Sara Kovač