Vlada Janeza Janše je danes sprejela odlok o ustanovitvi Sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni. Ta bo otrokom omogočal dostop do vrhunskega zdravljenja v tujini ali pa uvoz zdravil v Slovenijo, v kolikor tega ni mogoče financirati v skladu z zakonom, ki ureja zdravstveno varstvo in zdravstveno zavarovanje.
“Z odlokom o ustanovitvi Javnega sklada Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni se bo otrokom z redkimi boleznimi omogočil čim zgodnejši dostop do vrhunskega zdravljenja ter spodbujal razvoj novih, naprednih oblik zdravljenja. Sklad bo odločal o pravici do financiranja naprednega zdravljenja, upravljal sredstva za ta namen ter sodeloval z domačimi in tujimi zdravstvenimi ustanovami in strokovnjaki. Spremljal bo tudi dostopnost, učinkovitost in varnost naprednega zdravljenja. Za ustanovitev sklada se zagotavlja 10 milijonov evrov namenskega premoženja,” je vlada zapisala na svoji spletni strani.
Vlada bo za delovanje sklada zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja. Med viri financiranja bodo tudi nerazporejena sredstva iz naslova dohodnine, donacije ter drugi zakonsko določeni viri, sporočajo iz vlade. Zapisali so tudi, da gre pri ustanovitvi sklada za pomemben korak k boljši dostopnosti naprednega zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi. Sklad bo spremljal tudi dostopnost, učinkovitost in varnost naprednega zdravljenja.
Spomnimo, ustanovitev sklada je sledila zakonu o Javnem skladu Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki je bil sprejet v državnem zboru 30. septembra letos. Zakon so pri glasovanju podprle koalicijske stranke SDS, NSi/SLS/Fokus in Demokrati ter opozicijska stranka Resnica. Poslanci opozicije so se pri glasovanju bolj ali manj vzdržali, pet predstavnikov in predstavnic opozicije pa je glasovalo proti, in sicer štirje poslanci skrajne Levice in poslanka Svobode. Proti so bili: Asta Vrečko (Levica), Tina Brecelj (Levica), Nataša Sukič (Levica), Vladimir Šega (Levica) in Tereza Novak (Svoboda).
Sklad za zdravljenje redkih bolezni moti nevladnike
Sprejetje zakona je precej vznejevoljilo predstavnike nevladnih organizacij. Kot že rečeno, sklad se bo med drugim financiral tudi iz nerazporejenih sredstev iz naslova dohodnine, kar pa je bil doslej glavni vir financiranja nevladnih organizacij. Te so sedaj zaskrbljene, da bi krčenje sredstev ogrozilo delovna mesta in kakovost “storitev” teh organizacij, poroča STA.
Minister za zdravje Tadej Ostrc je sicer ob predstavitvi sklada pojasnil, da se ne posega v denar tistih zavezancev, ki svoj delež dohodnine namenjajo gasilcem, humanitarnim organizacijam, športnim društvom ali drugim upravičencem, pač pa zgolj v sredstva tistih zavezancev, ki svojega denarja niso namenili nikomur.
“Naslovljena so zgolj tista sredstva, ki bodo ostala nerazporejena. Le ta sredstva se bodo prenesla v sklad za zdravljenje redkih bolezni,” je v oddaji Odmevi povedal državni sekretar dr. Božo Predalič.
Ž. K.