Po vsej Sloveniji poteka akcija za malčka, ki mora do svojega drugega leta prejeti zdravilo, sicer bo zanj lahko prepozno. Tako mu ostaja le še štiri mesece časa. Starša 19-mesečnega Krisa sta primorana javno prositi za pomoč Slovenk in Slovencev pri zbiranju sredstev za astronomsko drago zdravilo, ki stane 2,3 milijona evrov, ki bi njunemu sinu rešilo življenje. Realnost v naši državi je pač taka, da se denar najde za pregrešno drago medicinsko opremo, ko pa se na tnalu znajde življenje otroka, denarja ni in medtem, ko so družini ljubljanskega župana Zorana Jankovića meni nič, tebi nič odpisali 45 milijonov dolga, navadni državljani ostajajo v nemilosti.
Starša 19-mesečnega Krisa imata na voljo le štiri mesece, da zbereta denar za revolucionarno zdravilo, ki bi njunemu sinu, ki se je rodil z redko dedno mišično-žilno boleznijo, spinalno mišično atrofijo, rešilo življenje. Težko si je predstavljati stisko, v kateri sta se znašla starša iz Kopra, ko sta izvedela, kako drago je zdravilo, katerega že en samcat odmerek lahko njunemu sinu pomaga v bitki za življenje. Še bolj žalosten pa je podatek, da je zdravilo od letos na voljo v Združenih državah Amerike, ker pa bo pri nas registrirano šele enkrat prihodnje leto, Kris pa zdravilo potrebuje pred dopolnjenim drugim letom, staršema Krisa ne preostane nič drugega, kot da vse ljudi dobrega srca, ki zmorejo darovati kakšen evro, prosita za pomoč.
Krisu kljub zdravilom, ki naj bi zavirala napredek zahrbtne dedne bolezni, iz dneva v dan odmirajo mišice in le vprašanje časa je, kdaj bodo te odmrle, če staršema s pomočjo dobronamernih ljudi in podjetij ne bo uspelo zbrati zadostnega zneska za življenjsko potrebno zdravilo. Za zbiranje dobrodelnih sredstev za otroka, ki ne more samostojno hoditi in sedeti, se je angažiralo društvo Palčica Pomagalčica iz Marezig.
Globoka država skrbi za lastne interese
Slovenija je žal država, v kateri so obračunov globoke države deležni vsi tisti, ki odkrito opozarjajo na velike težave in napake v slovenskem zdravstvu. Po medijskem stampedu nad predsednico komisije o otroški srčni kirurgiji in nekdanjo predsednico komisije o nakupu in dobavah žilnih opornic Jelko Godec Univerzitetni klinični center Ljubljana za 100 tisoč evrov toži še kirurga Mrevljeta, znanega po tem, da je razkril vrsto nečednosti v zdravstvenem sistemu. Ta se je skupaj z dr. Markom Nočem zadnja leta boril, da so cene žilnih opornic v Sloveniji padle na raven cen Evropske unije. Vse to pa je šlo seveda še kako v nos tistim, ki želijo alarmantne razmere v slovenskem zdravstvu prikriti. Na sramotno stanje, ki vlada v državi, ko se za zdravniško mafijo vedno najde denar, za človeka v stiski pa ne, preko družabnega omrežja Twitter opozarja vrhunski kirurg dr. Blaž Mrevlje: “Toliko zdravniško-dobaviteljska mafija pokrade iz zdravstvenega sistema preko prirejenih javnih razpisov za umetno vzdrževanje visokih cen zdravil, pripomočkov, naprav in storitev v slabih 3 dneh.”
https://twitter.com/mrevlje/status/1176898363444346883
Nakazila preko društva, da ne bi svojega kupčka pobrala še država
Ker pa je marsikdo skeptičen, ker sredstva za Krisa zbira društvo in ne starša na transakcijski račun, so v društvu preko medijev in na Facebook strani pojasnili, da je bilo preveč povedanega in napisanega o zlorabah raznih bolečih situacij za lasten profit. “V bistvu je Palčica Pomagalčica mini ekipa, ki večinoma sloni na ramenih dveh učiteljic: Larise Štoka in Katarine Podgajski iz Kopra. Vse delava v prostem času. Dragi ljudje: NIKOLI IN NIKDAR se naše društvo ne bi okoristilo z nesrečo mlade družine ali kogarkoli drugega. Delamo s čistim srcem in poleg vseh vaših donacij bodo šli vsi skromni prihodki društva, ki jih dobimo z zbiranjem odpadkov (papir, zamaški, pločevinke …), za Krisa. Mamica je sama želela, da donacije potekajo preko našega društva, pri nakazilih na njen TRR bi svoj kupček pobrala država.”
💙💚Tudi Odbojkarska zveza Slovenije in naši odbojkarji podpirajo dobrodelno akcijo zbiranja sredstev za pomoč malemu Krisu. Več informacij: https://t.co/tYJjtKHS7i Slovenija, skupaj zmoremo! 💚💙 pic.twitter.com/GENmDCWID5
— Odbojkarska zveza Slovenije 🇸🇮 (@SloVolley) September 25, 2019
Tako lahko pomagate:
Vsak, ki zmore in mu je mar, lahko denar za 19-mesečnega Krisa nakaže na TRR društva Palčica pomagalčica, Glem 26, 6273 Marezige: SI56 0510 0801 6627 635, pri čemer je potrebno za namen poljubno visokega nakazila pripisati: za Krisa. TUJINA: navesti je potrebno BIC kodo Abanke, in sicer ABANSI2X.
Denar je mogoče darovati tudi s poslanim SMS-sporočilom na številko 1919, kjer pripišete KRIS5.
Mati Krisa Ana Jerak je za 24ur Zvečer povedala, da je zanje novica o revolucionarnem zdravilu pomenila novo življenje in novo upanje v smislu, da bi se bolezen ustavila pred napredovanjem in da bi lahko Kris z zdravilom napredoval. Glede na to, da se je v dobrem dnevu zbiranja nabralo 310 tisoč evrov pomoči, je mogoče upati, da Slovenija v slogi zbere zadostno količino denarja za zdravilo, ki lahko majhnemu Krisu reši življenje. Žalostno sicer je, da za življenje nemočnega otroka ne poskrbi država oziroma pristojne institucije, a je potrebno zavedanje, da ura neusmiljeno tiktaka, življenje 19-mesečnega borca pa je na nitki.
Hana Murn