Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan je danes, 22. septembra, ob 15. uri pred parlamentom organiziralo protestni shod za pravice najtežje bolnih otrok. Protest je sledil odločitvi “svobodnjaških” poslancev o tem, da ne bodo dopustili zdravljenja otrok v tujini. Zanimivo je to, da se je protesta udeležila Tina Gaber Golob, žena predsednika “svobodnjakov”. To je za naš medij tudi potrdila.
Naj spomnimo – še vedno odmeva zadnja seja komisije, pristojne za peticije, človekove pravice in enake možnosti, na kateri so obravnavali odgovornost države za zagotavljanje in financiranje zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi genetskimi boleznimi. Poslanci vladajoče stranke Gibanje Svoboda so glasovali proti zdravljenju otrok z redkimi boleznimi v tujini.
Proti so bili Jožica Derganc, Vera Granfol, Miha Lamut, Gašper Ovnik, Aleksander Prosen Kralj, Lucija Tacer Perlin, Sara Žibrat, medtem ko članica komisije iz Levice Tatjana Greif ni glasovala. Na koncu je to zaradi razmerja glasov štelo enako, kot če bi glasovala proti. Vsi opozicijski poslanci so glasovali za predlog.
Kljub obstoju sodobnih zdravil v tujini in dejstvu, da ima Slovenija na voljo dovolj javnih sredstev, država vztrajno zavrača financiranje zdravljenja otrok z redkimi genetskimi boleznimi. Poslanci Gibanja Svoboda so na seji komisije glasovali proti predlogu, ki bi omogočil zdravljenje otrok v tujini, čeprav so primeri, kot je primer dečka Miloša, ki zaradi pomanjkanja terapije trpi nepopisne bolečine, dokaz, da bi napredne metode lahko bistveno izboljšale življenja otrok.
Denar je, vendar ne za najranljivejše
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) kljub milijardnim proračunskim vložkom pogosto preplačuje storitve in opremo, vendar za najranljivejše zmanjka denarja. Namesto sistemske pomoči družine zbirajo zamaške in donacije, medtem ko se država sklicuje na birokratske razloge in stroškovno neupravičenost, kar razkriva globoko moralno in politično sramoto, ki bo zaznamovala vladajočo koalicijo.
Absurdno je, da se morajo otroci z redkimi boleznimi na soncu pred parlamentom boriti za svoje pravice. Še bolj žalostno pa je, da med protestniki stoji Tina Gaber, partnerka predsednika stranke, katere poslanci so glasovali prav proti temu zakonu. pic.twitter.com/8R0HaqdZWA
— Luka Simonič (@luka_simonic) September 22, 2025
Zaradi vremena so shod prestavili
Društvo Viljem Julijan je za 25. september napovedalo opozorilen protestni shod za pravice otrok, ki ga bodo izvedli na Trgu republike pred državnim zborom. Shod je zaradi neugodnih vremenskih razmer prestavilo na današnji dan, tj. 22. 9., ob 15. uri. Dogodka se je udeležila tudi premierjeva žena Tina Gaber Golob, kar je kontroverzno, saj so svobodnjaški poslanci zdravljenje otrok v tujini onemogočili.
Domen Mezeg