Tag: Društvo Viljem Julijan

Naši najbolj brani članki

Regulacija cen goriv podaljšana do sredine decembra

29 minut ago 0

Vlada je sprejela odločitev o podaljšanju regulacije cen določenih...

S sporazumom med ZDA in Iranom bi slednji ohranil nadzor nad ožino Hormuz

30 minut ago 0

Iranski mediji so se dokopali do osnutka sporazuma z...

Švicarji bodo v nedeljo odločali o omejitvi prebivalstva na 10 milijonov

32 minut ago 0

V nedeljo, 14. junija, se bodo Švicarji na referendumu...

Minister Šircelj: “Časovnica zmanjševanja javnofinančnega primanjkljaja še ni jasna”

3 ure ago 0

Finančni minister Andrej Šircelj pravi, da bo dinamika zniževanja...

Srčni pohod po Ljubljani za male borce

Lokalno 28. 2. 2026, 13:42

V Društvu Viljem Julijan so se ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni odpravili na tradicionalni Srčni pohod malih borcev. S sprehodom, ki se je...

Razočaranje za hudo bolne otroke z redkimi boleznimi

Zdravstvo 18. 2. 2026, 19:07

"Danes je dan mešanih občutkov, dan delnega upanja in hkrati močnega razočaranja. Za Aleksa in druge otroke v podobni situaciji žal ni uspelo." Danes bi...

Mačehovska država: Za triletnega Aleksa moramo zbrati denar za zdravljenje

Zdravstvo 29. 1. 2026, 11:15

V Društvu Viljem Julijan so začeli zbiralno akcijo za triletnega Aleksa, ki potrebuje zdravljenje z genskim zdravilom. Strošek zdravljenja je 600.000 evrov, ki jih...

Sedemletni Miloš še vedno čaka na zdravilo, ZZZS molči

Lokalno 26. 1. 2026, 8:28

Sedemletni Miloš, ki ima eno od najtežjih redkih bolezni kože, že več mesecev čaka na odločitev, ki bi mu lahko bistveno olajšala življenje. Kljub...

Za slovenske otroke zbiramo zamaške, NVO-ji pa bi še več Palestincev

Politika 20. 12. 2025, 10:22

Predstavniki 35 nevladnih organizacij so vladi predali peticijo s podpisi 1540 posameznikov, v kateri jo pozivajo k vzpostavitvi varnih poti med Palestino in Slovenijo,...

Milijoni za Jankovića, Palestince in “Mukije”, za bolne otroke pa zbiramo denar

Ljudje 19. 12. 2025, 18:23

Sedemletni Teo iz okolice Ptuja se sooča z izjemno hudo redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, gibanje,...

Postanite Božiček za male borce

Lokalno 9. 12. 2025, 11:10

V Društvu Viljem Julijan tudi letos izvajajo tradicionalni projekt "Božiček za male borce", v okviru katerega so prejeli tudi več ganljivih pisem otrok z...

Udarec za hudo bolne otroke – poglejte, kaj je naredila poslanka Svobode

Zdravstvo 24. 9. 2025, 15:27

Po tem, ko je tudi sama glasovala proti zdravljenju otrok z redkimi boleznimi v tujini, in s tem odrekla pomoč najranljivejšim, je podala izjavo,...

Kontroverza – “svobodnjaki” preprečili zdravljenje otrok, Gabrova pa protestirala

Ljudje 23. 9. 2025, 0:03

Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan je danes, 22. septembra, ob 15. uri pred parlamentom organiziralo protestni shod za pravice najtežje...

Slovenija v primežu protestov – naslednji teden napovedani kar trije

Slovenija 21. 9. 2025, 0:02

V Sloveniji za naslednji teden napovedujejo tri protestne shode, ki opozarjajo na različne stiske skupin državljanov: varstvo pitne vode, pravice otrok s posebnimi potrebami...

Ljubljana – starši otrok s posebnimi potrebami že v ponedeljek na protestni shod proti vladi

Lokalno 20. 9. 2025, 9:31

Starši otrok z redkimi boleznimi oz. posebnimi potrebami zahtevajo sistemske spremembe v zvezi z uveljavljanjem pravic za hudo bolne otroke, vendar jih vlada z...

Starši malih borcev za 25. septembra napovedali protest pred Državnim zborom

Lokalno 18. 9. 2025, 9:05

V Društvu Viljem Julijan so na včerajšnji tiskovni konferenci sporočili, da naslednji teden, 25. septembra 2025, organizirajo opozorilni protestni shod za pravice otrok z...

Luka Mesec osramočen, da ne pozna sistema, ki bi ga moral poznati zelo dobro

Politika 3. 9. 2025, 9:47

"Očitno ne poznate sistema, ki bi ga morali zelo dobro poznati," je ministru za delo Luki Mescu čistega vina nalil dr. Nejc Jelen, predsednik...

Partnerica Roberta Goloba prišla, izkoristila situacijo in pobegnila, družina neozdravljivo bolne Karoline pa ostala brez nadomestila za nego!

Slovenija 1. 9. 2025, 10:45

V medijih smo zasledili, da je staršem šestletne Karoline, ki ma redko gensko bolezen Cockayne sindrom tipa B, ministrstvo za delo, ki ga vodi...

Pozor! Za to objavo na socialnih omrežjih stojijo prevaranti

Lokalno 17. 7. 2025, 11:35

V Društvu Viljem Julijan opozarjajo, da se je v Sloveniji pred nekaj dnevi pojavila najverjetneje goljufiva Facebook stran "Lara še vedno sanja", na kateri...

Velika zmaga za Matica: Na Floridi prejel gensko zdravilo

Zanimivosti 21. 5. 2025, 11:46

Matic, 8-letni deček s hudo redko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, je po več mesecih upanja, negotovosti in velike solidarnosti slovenskega naroda včeraj v ZDA...

12 Stran 1 od 2

Najbolj brano