Starši otrok z redkimi boleznimi oz. posebnimi potrebami zahtevajo sistemske spremembe v zvezi z uveljavljanjem pravic za hudo bolne otroke, vendar jih vlada z ministrom Mescem na čelu ne sliši. Naslednji teden zato pripravljajo shod.
Društvo Viljem Julijan je humanitarna organizacija, ki v boju za boljše življenje otrok z redkimi boleznimi že več let združuje starše, strokovnjake in podpornike. Ustanovila sta ga glasbenik SoulGreg Artist in njegova žena Nina, ko je njun sin Viljem Julijan izgubil bitko z redko genetsko boleznijo. Njegova zgodba je postala simbol solidarnosti in navdiha za mnoge slovenske družine.
Osnovno poslanstvo društva je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Člani to uresničujejo prek dobrodelnega sklada, imenovanega Viljem Julijan, ki nudi finančno in materialno podporo, ter preko pisarn za redke bolezni, kjer družine dobijo brezplačne nasvete o zdravstvenih in socialnih pravicah. Prav tako društvo aktivno opozarja na sistemske težave, s katerimi se spopadajo starši otrok z redkimi boleznimi, in si prizadeva za izboljšanje dostopa do diagnostike in zdravljenja.
Društvo Viljem Julijan že mnogo let opozarja na problematiko, ki se kaže na področju uveljavljanja pravic hudo bolnih otrok. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti pod vodstvom Luke Mesca jih do sedaj ni slišalo, čeprav jim vedno znova razlaga, da se dogajajo anomalije pri podeljevanju prejemkov in nadomestil, kot sta dodatek za nego otroka in delno izplačilo za izgubljeni dohodek. Vlada ob tem deluje, kot da je slepa in gluha v zvezi s potrebami otrok in njihovih staršev.
“Resnično je skrajno žalostno, da smo prišli do situacije, da je potrebno, da starši najbolj bolnih otrok, ki imajo najhujša zdravstvena stanja, morajo iti na cesto, na protest, da bodo mogoče lahko uslišani,” je povedal Nejc Jelen, predsednik Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan, ki organizira protest.
Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti je, kot pravijo predstavniki društva, odgovorno za tak sistem. Največji problem se kaže pri tako imenovanih zdravniških komisijah, zato je ta protest apel nanje, naj sistem popravijo in izboljšajo.
Vabljeni, da se že v ponedeljek, 22. septembra, pridružite shodu pred parlamentom!
e-Maribor