Za otroke z redkimi boleznimi bomo še naprej zbirali zamaške in organizirali humanitarne akcije. Na petkovi seji državnega zbora, povezani s peticijami, človekovimi pravicami in enakimi možnostmi, so poslanci vladajoče koalicije zavrnili sklepe o financiranju zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi.
Medtem ko so opozicijski poslanci zagovarjali ustanovitev posebnega finančnega sklada, so koalicijski poslanci poudarjali, da mehanizmi že obstajajo, vendar jih v praksi ne uporabljajo v zadostni meri. Če slednje velja in težav na tem področju ni, je na mestu vprašanje, čemu imamo toliko akcij, v katerih zbiramo sredstva za zdravljenje hudo bolnih otrok.
“Ko slišim, da se zbira denar za majhnega otroka z redko boleznijo, me vedno prizadene. Po drugi strani pa si mislim, da smo res uboga država, da morajo starši za zdravila zbirati donacije. Verjamem, da smo dovolj bogata država, da se to financiranje sistemsko uredi,” je na seji izpostavil poslanec SDS Franci Kepa. Poslanec SDS Anton Šturbej je izrazil prepričanje, da je za starše najhuje, ko vedo, da zdravilo za redko bolezen resnično obstaja, vendar ga otrok ne more prejeti. “Nikakor ne morem pristati na to, da bi se tudi v prihodnosti zbiralo zamaške in donacije za otroke. To je treba urediti enkrat za vselej,” je dejal.
Država daje prednost denarju
“Zahtevamo zdravljenje najtežje bolnih otrok, ne zbiranje zamaškov”, izpostavljajo v Društvu Viljem Julijan, ki veljajo za glasnike otrok z redkimi boleznimi. Podpredsednik društva Gregor Bezenšek je po navedbah STA spomnil, da so državo večkrat pozvali, naj ustanovi sklad, ki bi otrokom z redkimi boleznimi omogočil možnost zdravljenja z zdravili, ki v EU še niso odobrena. Nova genska zdravila so namreč v Evropi odobrena z velikim zamikom, ki pa je lahko tudi večleten. “Ne boste našli starša, ki bo vedel, da je zdravilo čez lužo, in bo tiho,” je navedel in opomnil, da so genska zdravila izjemno draga, zato je marsikdo prisiljen v zbiranje donacij, “država pa daje prednost denarju pred življenjem otrok”. “Sprašujemo se, koliko bo še takih zgodb. Kako smo lahko prišli v situacijo, ko z donacijami nas državljanov zbiramo denar za zdravljenje otrok? Nam je to postalo normalno?”, je bil kritičen.
Medtem razpravljanjem se težko bolni otroci spopadajo s posledicami
Predsednik Društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Nejc Jelen je prepričan, da ima Slovenija dovolj denarja za ta zdravila. Pravi, da je čas ključnega pomena, saj morajo otroci zdravila dobiti čim prej. Ker je bilo na seji veliko pomislekov o tem, ali so takšna zdravila varna, je Jelen kot doktor biokemije, ki predava na medicinski fakulteti, z genetskega vidika pojasnil, da gre za zdravila, ki jih je v ZDA odobrila nacionalna vladna agencija za zdravila, ki je najvišje strokovno telo. “Združene države Amerike so veliko bolj zdravstveno napredne kot Slovenija. Zdravniki, ki dajejo v ZDA gensko terapijo otrokom, so najboljši zdravniki iz stroke,” je poudaril.
Iztok Kos, državni sekretar na zdravstvenem ministrstvu, je na seji med drugim vztrajal, “da navedbe, da v Sloveniji sistemsko ni zagotovljeno financiranje za dostop do sodobnih terapij z novimi zdravili, ne odražajo dejanskega stanja”. Bolniki z redkimi boleznimi imajo po njegovih besedah pravico do terapij, “če potrebo po zdravljenju ugotovi pristojni zdravnik in so strokovno utemeljene”, zdravstvena zavarovalnica pa naj takih predlogov za financiranje zdravljenja v tujini ne bi zavračala.
Razvojna stopnja se kaže v odnosu do najranljivejših
Poslanka SDS Alenka Helbl je na seji komisije poudarila, da družba kaže svojo razvojno stopnjo prav v odnosu do najranljivejših. “Imamo starejše, invalide, otroke in še skupino otrok z redkimi boleznimi, katerih čas ni zaveznik. V nekaterih predlaganih sklepih pa piše, da se bo preučevalo, seznanjalo … To ni nič!” je opomnila. Poslanec NSi Aleksander Reberšek je poudaril, da bi se seje morala udeležiti ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel in prisluhniti besedam staršev.
“Namesto da bi stroške zdravljenja krila zdravstvena zavarovalnica, morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati zamaške, organizirati dobrodelne akcije, iskati donacije in sponzorje. Ob tem pa svojo najglobljo stisko izpostavljajo javnosti – kar je izčrpavajoče, ponižujoče in velik poseg v zasebnost,” je prepričan poslanec SDS Jože Tanko, predsednik omenjene komisije. Ta je sejo sklical zaradi težav družin, ki imajo otroke z redkimi boleznimi.
“Če obstaja možnost zdravljenja otroka v tujini, jo mora država kriti – najprej življenje, potem formalizmi. Večina novih zdravil je razvita v ZDA, a ker jih Evropska agencija za zdravila (EMA) še ni odobrila, se morajo posegi izvajati v tujini. Ti posegi stanejo milijone evrov – stroškov, ki jih starši sami nikoli ne morejo kriti,” je izpostavil Tanko. Dodal je, da je državna zdravstvena zavarovalnica, ki pobira denar ljudi, ta pa v njeni blagajni postane javen, v primeru možnosti zdravljenja v tujini, ki je izven patronata Evropske agencije za zdravila, dolžna plačati zdravljenje oz. posege.
.@TankoJoze 🗣️ Namesto da bi stroške zdravljenja krila zdravstvena zavarovalnica, morajo starši otrok z redkimi boleznimi :
👉zbirati zamaške,
👉organizirati dobrodelne akcije,
👉 iskati donacije in sponzorje.‼️ Ob tem pa svojo najglobljo stisko izpostavljajo javnosti – kar je… pic.twitter.com/3y4IyobIol
— Poslanska skupina SDS (@PS_SDS) September 19, 2025
Predlagane sklepe so zavrnili
Tanko je v imenu komisije predlagal sedem sklepov. Šest so jih člani zavrnili, o enem pa na koncu niso glasovali. Med zavrnjenimi sklepi je bil tudi sklep, da “komisija poziva vlado in ministrstvo za zdravje, da sprejmeta sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovila financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, /in sicer/ po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada”. Sprejeli niso niti poziva, naj “vlada in ministrstvo omogočita zdravljenje otrok z novimi genskimi zdravili tudi v primerih, ko ta zdravila še niso odobrena v EU, so pa na voljo v drugih razvitih državah”. K temu je bil pridružen tudi poziv, naj “vzpostavita pogoje, ki bodo omogočali transparentne ter hitre postopke pri dostopanju do zdravil in terapij brez pravnih in birokratskih ovir”.
Poslanec SDS je predlagal tudi “poziv vladi, ministrstvu za zdravje in ministrstvu za delo, naj poskrbijo, da bodo pravice otrok z bolezenskimi stanji, pri katerih ni mogoče pričakovati bistvenih izboljšav, dodeljene trajno, ter naj zagotovijo vire financiranja za vzpostavitev paliativne oskrbe na domu za te otroke”. Zavrnili so tudi sklep SD, ki ministrstvu za zdravje priporoča, naj prouči možnost vzpostavitve sklada za redke bolezni.
Ž. N.