Petletni Vid iz Maribora se pogumno bori z izjemno redko genetsko boleznijo – sindromom SYNGAP1, ki močno vpliva na delovanje možganov, razvoj, gibanje in...
Vlada Republike Slovenije je zavrnila predlog zakona o ustanovitvi posebnega sklada za redke bolezni, ki bi zagotovil financiranje dragih terapij za bolnike z redkimi...