fbpx

To so dosežki Društva Viljem Julijan v letu 2021, ki nudi podporo otrokom z redkimi boleznimi

Gregor in Nina - dobrodelni Sklad Viljem Julijan

Humanitarna organizacija Društvo Viljem Julijan je v sklopu svojih dejavnosti tudi v tem letu storila marsikaj dobrega za otroke in njihove starše ter svoje uspehe delila. 

Poslanstvo Društva Viljem Julijan je širjenje ozaveščenosti o redkih boleznih, pomoč in podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, povezovanje družin otrok z redkimi boleznimi,  ter prizadevanje za izboljševanje stanja na področju redkih bolezni v Sloveniji. Njihova skrb je temeljno posvečena otrokom z redkimi boleznimi, zato v društvu tudi združujejo otroke z redkimi boleznimi in njihove starše v okviru naše Slovenske skupnosti družin otrok z redkimi boleznimi. V okviru društva deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan, ki nudi denarno pomoč otrokom z redkimi boleznimi.

S svojim dobrodelnim Skladom Viljem Julijan so od začetka delovanja podarili že kar 500.797 € donacij za 87 otrok z redkimi boleznimi. V letu 2021 pa smo s skladom podarili 280.993 € donacij za 33 otrok z redkimi boleznimi. Dosegli so tudi to, da se je s spremembo zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih dvignilo delno plačilo za izgubljen dohodek za starše, ki zaradi hudega zdravstvenega stanja otroka ne morejo hoditi v službo. Z njihovo pobudo pa se bo razširil tudi nacionalni program testiranja novorojenčkov za prirojene redke bolezni.

V društvu so bili v tem letu zelo aktivni in so poleg svojih prizadevanj za širjenje osveščenosti o redkih boleznih in zagovorništva na področju redkih bolezni izvajali tudi vse ostale projekte, s katerimi pomagajo otrokom in njihovim družinam – Pisarna za redke bolezni, Upanje za male borce, veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan, Božiček za male borce, Srčna pisma, Slovenska skupnost družin otrok z redkimi boleznimi.

Tanja Brkić