“To je mali borec Tit. Njegovo edino upanje je gensko zdravilo, časa pa nima več. Ta teden je ga. Jasna Humar z ministrstva za zdravje v Odmevih glasno in jasno poudarjala, da je za najtežje bolne otroke v Sloveniji odlično poskrbljeno. Zakaj fantek Tit ne more do zdravila?” je v objavi vprašal ustanovitelj Društva za otroke z redkimi boleznimi Viljem Julijan Gregor Bezenšek.
Naj spomnimo, da so koalicijski poslanci v državnem zboru zavrnili pobudo za ustanovitev posebnega sklada za redke bolezni. Gospa Jasna Humar z zdravstvenega ministrstva je v Odmevih nato rekla, da je za najbolj bolne otroke odlično poskrbljeno in da lahko dobijo tudi nova zdravila v tujini. Prav tako naj bi v naši državi imeli odličen sistem, pri nas je vse lepo in prav, starši otrok z redkimi boleznimi pa se po nepotrebnem razburjajo.
Ustanovitelj Društva za otroke z redkimi boleznimi Viljem Julijan Gregor Bezenšek je odgovoril: “Poglejte – to je deček, ki ima Duchennovo mišično distrofijo in ne more do zdravljenja z genskim zdravilom Elividys v Združenih državah Amerike.”
Izzval je Humarjevo in dejal: “Potem pa, prosim, povejte, gospa, zakaj devetletni Tit in drugi mali borci, kot sta Jaka in Miloš, že niso prejeli zdravljenja z novimi genskimi zdravili?”
TO JE MALI BOREC TIT. NJEGOVO EDINO UPANJE JE GENSKO ZDRAVILO – ČASA PA VEČ NIMA💔😓 Ta teden je ga. Jasna Humar z Ministrstva za zdravje v Odmevih glasno in jasno poudarjala, da je za najtežje bolne otroke v Sloveniji odlično poskrbljeno.
Zakaj fantek Tit ne more do zdravila? pic.twitter.com/WLHUscKrNg— Gregor Bezenšek ml. (@GregorBezensek) September 27, 2025
Tit zdravila ne more dobiti. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije mu je letos z odločbo zavrnilo tudi kritje stroškov zdravljenja. Ima bolezen, ki ga bo v kratkem posadila na invalidski voziček, čaka ga zelo kruta usoda. Gensko zdravilo Elevidys zanj pomeni še zadnje in edino upanje, je dodal Bezenšek.
“Sprašujem se, kdo je tu zdaj nor. Ali poslanci in na ministrstvu za zdravje mislite, da smo Slovenci brezčutni, brez srca in nato še neumni? Ministrstvo za zdravje – še naprej se delajte, da je vse v redu in da ti otroci ne obstajajo in da niso pomembni. Mi v Društvu Vilijem Julijan se bomo z vsem srcem borili zanje. In to vam obljubim,” je zaključil.
Sara Kovač