Za zdravljenje 8-letnega Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, je Slovenija zbrala že 1.350.000 evrov od potrebnih 2,2 milijona evrov. Ker je za dečka čas kritičnega pomena, njegova družina z vsem srcem in nezmanjšanim tempom nadaljuje z zbiralno akcijo, hkrati pa so v društvu Viljem Julijan zaradi neodzivnosti države začeli zbirati podpise za peticijo z apelom, da država krije zdravljenje za Matica in vse druge otroke z redkimi boleznimi.
“Prejšnji teden so bili objavljeni novi dodatni znanstveni dokazi o učinkovitosti genske terapije Elevidys, ki jo mora Matic prejeti čim prej, in ti novi dokazi samo potrjujejo, da je zdravljenje s tem zdravilom za našega fanta nujno potrebno,” pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar, “zato z vsem srcem prosiva ljudi, da Maticu podarijo donacijo, da ga bomo lahko čim prej odpeljali v ZDA na zdravljenje.“
“Novi podatki iz klinične študije EMBARK o učinkovitosti te prve in zaenkrat edine genske terapije za bolnike z Duchennovo mišično distrofijo so resnično še dodatno zelo pozitivni in spodbudni, obenem pa tudi ponovno kažejo, da je zdravljenje bolj učinkovito pri zgodnji starosti,” pravi dr. Nejc Jelen, predsednik društva Viljem Julijan, “zato je še toliko bolj pomembno in ključno, da Matic to zdravilo prejme v najkrajšem možnem času, še posebej zato, ker se z odlašanjem lahko zgodi, da bo prepozno.“
Neokusno sprenevedanje ministrstva za zdravstvo
Ker je bil na njihovo pobudo s strani ministrstva za zdravstvo podan odgovor, da je “financiranje zdravil za redke bolezni v Sloveniji dobro urejeno,” so sedaj v društvu začeli tudi z zbiranjem podpisov za peticijo, da država krije stroške zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z novimi genskimi zdravili.
“Zdi se nam zelo žaljivo in skrajno neokusno, da na ministrstvu za zdravstvo tem otrokom in njihovim družinam rečejo, da je financiranje zdravil za redke bolezni pri nas dobro urejeno, ob tem pa ti bolniki novih zdravil ne morejo prejeti, njihove družine pa za možnost zdravljenja zbirajo donacije,” pravi dr. Nejc Jelen, “če je financiranje novih zdravil urejeno, zakaj jih potem otroci ne morejo dobiti in zakaj imamo potem zbiralne akcije? Nekatere rešitve, kot je kritje zdravljenja v tujini ali izredni uvoz zdravila že obstajajo, vendar jih mora podpreti država, obenem pa bi bilo potrebno uvesti nove sistemske rešitve, tudi na ravni zakonodaje, drugače se bodo takšne zgodbe vedno znova ponavljale.”
C. Š.