Nova koalicijska pogodba na področju zdravstva napoveduje ustanovitev samostojnega sklada za redke bolezni ter dodatne davčne spodbude za donacije in razvoj zdravstvenega sistema.
Napoved prihaja po več primerih zbiranja milijonskih donacij za zdravljenje otrok v tujini, saj Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) določenih terapij ni odobril ali financiral.
Med ključnimi ukrepi koalicijske pogodbe je vzpostavitev “sodobnega, delujočega in samostojnega sklada za redke bolezni” kot javnega sklada. Poleg tega dokument predvideva pospešitev vlaganj v zdravstveno infrastrukturo, digitalizacijo in sodobno medicinsko opremo ter opredelitev zdravstvenega sistema kot dela kritične državne infrastrukture.
Koalicija napoveduje tudi uvedbo oziroma nadgradnjo davčnih olajšav za investicije v razvoj, digitalizacijo, raziskave in razvoj ter usposabljanje zaposlenih, in sicer do višine 40 odstotkov. Posebna podpora naj bi bila namenjena tudi donacijam, med drugim skladu za redke bolezni.
Država bo končno pomagala bolnim otrokom
Vprašanje financiranja zdravljenja redkih bolezni je v Sloveniji v zadnjih letih sprožila številne javne kampanje zbiranja sredstev. Društvo Viljem Julijan je večkrat opozorilo na primere otrok, za katere družine zbirajo milijonske zneske za genska zdravljenja v ZDA ali drugod v tujini.
Odmeven je bil primer dečka Jaka z Duchennovo mišično distrofijo, za katerega so starši zbirali sredstva za zdravljenje z gensko terapijo Elevidys v ZDA, potem ko ZZZS terapije ni odobril.
Veliko pozornosti je pritegnil tudi primer dečka Miloša z redko gensko boleznijo bulozno epidermolizo. Društvo Viljem Julijan je opozarjalo, da je ZZZS sprva zavrnil gensko zdravljenje z zdravilom Vyjuvek, čeprav so ga priporočali tuji strokovnjaki. Po večmesečnih pritiskih in kampanjah je ZZZS letos zdravljenje vendarle uvrstil na pozitivno listo.
Državni zbor je sicer letos že sprejel zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki ga vodi ZZZS, sklad pa se financira iz zdravstvene blagajne in donacij posameznikov ter podjetij. Vendar pa so v Društvu Viljem Julijan ob sprejemu zakona opozorili, da ta po njihovem mnenju še vedno ne rešuje primerov otrok, ki potrebujejo eksperimentalna ali v EU še neodobrena zdravljenja.
A. S.