“Nesprejemljivo je, da ZZZS plačuje spremembo spola, kjer ne gre za bolezen, še manj lahko to trdimo v primerih lezbičnih parov ali zdravih samskih žensk, ki želijo umetno oploditev, medtem pa ni denarja za nujno zdravljenje hudih in življenjsko ogrožajočih bolezni, najpogosteje pri otrocih in mladostnikih,” so kritični pri SDS.
Poslanke in poslanci Slovenske demokratske stranke so v parlamentarno proceduro vložili Predlog priporočila v zvezi z zagotavljanjem in financiranjem zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Menijo namreč, da je skrajni čas, da Slovenija vzpostavi sistemske rešitve za otroke z redkimi boleznimi, ki jim domači zdravstveni sistem ne omogoča dostopa do inovativnih zdravil in terapij.
V stranki v zvezi z redkimi boleznimi izpostavljajo, da pogosto potekajo kronično in progresivno. “Za večino teh bolezni učinkovitega zdravljenja ne poznamo, vendar lahko z ustrezno zdravstveno oskrbo bistveno izboljšamo kakovost življenja bolnika in podaljšamo njegovo pričakovano življenjsko dobo.”
Starši primorani zbirati milijonske zneske prek dobrodelnih akcij
Slovenska javnost se s problematiko redkih bolezni po njihovih besedah srečuje predvsem v primerih staršev in družin, ki si z različnimi apeli, medijskimi akcijami in organizacijo dobrodelnih prireditev poskušajo zagotoviti sredstva za zdravljenje svojih otrok, ki jim je bila diagnosticirana katera izmed redkih bolezni. “Te družine so se morale in se še morajo močno izpostaviti ter svojo zdravstveno težavo, ki naj bi bila zaupna, torej odnos med zdravnikom in pacientom, deliti z javnostjo. To predstavlja hud napor, hkrati pa je lahko tudi ponižujoče, saj gre za hud poseg v zasebnost in dostojanstvo,” opozarjajo.
V SDS navajajo, da starši težko bolnih otrok poleg vsakodnevnih stisk, ki so povezane z zdravstvenim stanjem njihovega otroka, “doživljajo še dodatne bolečine, vedoč, da zdravilo obstaja, a je nedostopno, ker so postopki odobritve s strani Evropske agencije za zdravila (EMA), za razliko od ameriške Uprave za hrano in zdravila (FDA), počasnejši in včasih trajajo več let”. “Tako se v Sloveniji soočamo s primeri otrok z redkimi genskimi boleznimi, ki jim ZZZS zaradi pravnoformalnih ovir, ko EMA še ni izdala dovoljenja za promet z določenim zdravilom, ne zagotavlja kritja stroškov za zdravljenje, ki je življenjsko pomembno,” so kritični.
Gre za moralno dolžnost civilizirane družbe
Zato je poslanska skupina SDS predlagala več priporočil, ki si jih lahko preberete spodaj:
“1. Državni zbor RS priporoča Vladi RS, da sprejme sistemske rešitve, s katerimi bo zagotovila financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali katerega drugega fonda posebej za ta namen.
2. Državni zbor RS priporoča Vladi RS, da sprejme potrebne ukrepe in zagotovi vire financiranja za vzpostavitev paliativne oskrbe na domu za otroke z najtežjimi oblikami redkih bolezni, saj izjemne negovalne potrebe pogosto vodijo do hude fizične in psihične izčrpanosti staršev, posledično pa potiskajo družine v dodatno socialno in finančno izolacijo.
3. Državni zbor RS priporoča Vladi RS, da v sodelovanju z Zavodom za zdravstveno zavarovanje poišče in sprejme rešitve, da bo zdravljenje otrok z redkimi boleznimi omogočeno tudi z novimi genskimi zdravili oziroma terapijami, ko ta zdravila še niso odobrena v Evropski uniji, so pa na voljo in v uporabi v drugih razvitih državah.
4. Državni zbor RS priporoča Vladi RS, da v sodelovanju z ZZZS zagotovi dosledno izvrševanje 44.a člena Zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju tudi za otroke z redkimi boleznimi.
5. Državni zbor Republike Slovenije priporoča Vladi RS, da vzpostavi pogoje, ki bodo v primeru zdravljenja otrok z redkimi boleznimi omogočali transparentne in hitre postopke pri dostopanju do zdravil in terapij ter odločb glede dodatka za nego otroka ali delnega plačila za izgubljeni dohodek brez nepotrebnih pravnih in birokratskih ovir.
6. Državni zbor RS priporoča Vladi Republike Slovenije, da o realizaciji sklepov in napredku na področju zdravljenja otrok z redkimi boleznimi poroča v roku dveh mesecev.”
Ž. N.