Preden se otrok rodi, si vsakdo želi, da bi bil ta zdrav. Včasih pa se zgodi, da temu ni tako. Kot smo lahko videli v primeru malega Krisa, redke bolezni ne prizanesejo otrokom, zato je nujno, da se takšnim otrokom pomaga, kolikor je to mogoče. Še posebej v luči dejstva, ker je nega v primeru teh boleznih draga. Med otroke, ki nujno potrebujejo pomoč, spada Maša, ki se je rodila kot zdrava deklica. Polna je življenja, nasmejana, bistra in se zelo rada pogovarja, a na neskončno žalost njenih staršev, so odkrili, da ima eno najtežjih redkih genetskih bolezni, ki povzroča nezaustavljivo in hitro propadanje živčnega sistema.
Maša se je rodila prezgodaj. Sprva v razvoju ni kazala odstopanj od svojih vrstnikov. Ko je dopolnila eno leto, so starši upali, da bo zbrala pogum in shodila. Njena hoja pa je bila bolj podobna hoji mornarja na razburkanem morju. Vedno bolj je družino postajalo strah, čeprav so jo tolažili, da je še čas in zagotovo bo tudi Maša kmalu hodila. “Začutila sem, da temu ni tako in prosili smo za dodatne preiskave,” je povedala Mašina mati.
Marca letos so pričeli z obiskovanjem številnih strokovnjakov, da bi ugotovili vzrok za njene težave v gibalnem razvoju. Potem, ko je bilo podanih kar nekaj diagnoz, je prišla najhujša- neozdravljiva metakromatska levkodistrofija. Mašine celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Zaradi tega se maščobe nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. Bolezen je najprej skrita. Ko pa se ta pokaže, postopoma povzroči ohromitev celotnega živčnega sistema, najprej napade gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij. Smrt nastopi po 2 do 5 letih. Zdravila ni. Ker se je pri Maši pojavila najhujša oblika bolezni, ni prav nobenega upanja, da bi ozdravela.
Noge Maše ne ubogajo več, ponoči jo pestijo bolečine
“Kri nam je zaledenela in srce se je ustavilo, ko so nam strokovnjaki na Pediatrični kliniki razložili, kaj to pomeni. Solze so tekle in ni se jih dalo zaustaviti. V glavi nastane orkan vprašanj zakaj, zakaj, zakaj? Težko je sprejeti resnico, da je tvoj otrok neozdravljivo bolan, kaj šele, da ga morda čez 2 leti ne bo več med nami,” pravijo skrušeni starši majhne Maše, ki je komaj začela živeti. “Minevajo dnevi, tedni od postavljene diagnoze, a bolezen je neizprosna in počasi pobira davek. Ponoči ima Maša bolečine, noge je ne ubogajo več. Ovire so zanjo vedno težje premagljive, jezna je, ker ne zmore splezati na napihljivega konjička, s katerim je še pred kratkim jezdila po dnevni sobi.”
Mašina mati pravi, da je Društvo Viljem Julijan poznala že prej. “Poznala sem zgodbo, ki so jo delili, z nami, o sinu Viljem Julijan, ki je imel redko bolezen. Poznala njihovo poslanstvo pomagati tudi drugim staršem in njihovim malim borcem, ki se borijo z redkimi boleznimi. Nikoli ampak res nikoli si nisem predstavljala, da bom poklicala društvo in prosila pomoč za mojo Mašo. Rjavooko princesko, ki je s svojim prihodom na svet prinesla veselje v družino. Toda za koliko časa? Smeh in veselje sta kmalu preplavila strah in žalost.”
V želji, da bi Maša dostojno preživela dneve, ki ji še ostanejo, Mašo starši večkrat tedensko vozijo na pedokinetiko v Ljubljano. S tem ji nudijo samoplačniške ure fizioterapije in iščejo še dodatne alternativne pomoči, ki bi vsaj malo olajšale njene tegobe. “Toliko želja in načrtov smo ji želeli uresničiti in ji omogočiti živeti svoje sanje. Pa se hitro zbudim, Maša zajoka v spanju.”
Ustanovitelja Društva Viljem Julijan SoulGreg Artist in Nina pravita, da sta z Mašo in njeno družino v mislih z vsem srcem, saj iz lastne izkušnje najglobje razumeta njihovo situacijo, ki je tragična. “Zato tudi prosiva vse ljudi dobrega srca, da pristopimo v pomoč in podporo, da prispevamo donacijo za Mašo in da ji napišemo Srčno pismo podpore. Zavedava se, kako pomembna in potrebna je vsa materialna, osebna in moralna podpora ob soočanju z neozdravljivo boleznijo.”
Nina Žoher