Sedemletni Miloš, ki ima eno od najtežjih redkih bolezni kože, že več mesecev čaka na odločitev, ki bi mu lahko bistveno olajšala življenje. Kljub opozorilom, javnim pozivom in strokovnim mnenjem ZZZS še vedno ni sprejel odločitve o kritju nujno potrebnega genskega zdravila. Medtem pa čas teče – in zanj šteje prav vsak dan.
Nedavno je praznoval svoj sedmi rojstni dan, vendar namesto upanja in zdravila, ki ga čaka, ni prejel ničesar.
Miloš ima bulozno epidermolizo, redko genetsko bolezen, pri kateri je koža tako krhka, da se že ob najmanjšem dotiku pojavijo mehurji, ki se hitro spremenijo v odprte, boleče rane. Zaradi te izjemne ranljivosti je bolezen znana tudi kot “bolezen metuljevih kril”. Otroci z njo živijo v stalnih bolečinah, vsakdanja opravila pa predstavljajo velik napor.
Na neodziv Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je te dni znova opozoril Gregor Bezenšek iz društva Viljem Julijan. Kljub temu da je bila vloga za kritje zdravljenja oddana že oktobra, po več kot treh mesecih še vedno ni odgovora.
Še bolj boleče pa je dejstvo, da je ZZZS v preteklih dneh Milošu zavrnil tudi kritje nujnega prehranskega dopolnila, ki mu ga je predpisal zdravnik specialist.
V društvu opozarjajo, da so bili izčrpani skoraj vsi kanali – od sestankov in javnih pozivov do soočenja v oddaji “Tarča”. A namesto rešitve prihaja molk. Postopki, ki bi morali biti v takšnih primerih hitri in prednostni, se vlečejo čez zakonske roke, medtem ko otrok vsak dan znova plačuje ceno.
Primer Miloša znova odpira vprašanje, kako v državi ravnajo z najbolj ranljivimi. Društvo Viljem Julijan zato poziva odgovorne, naj nemudoma zaključijo postopek in otroku omogočijo zdravljenje.