Iz Društva Viljem Julijan sporočajo, da so za malega borca Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, uspeli zbrati 2 milijona evrov za njegovo zdravljenje z gensko terapijo Elevidys.
Predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen poudarja, da so uspeli z zadnjo zbiralno akcijo Pisanka za Matica, s katero so pričeli v začetku tega meseca, v dobrem tednu zbrati 220 tisoč evrov. To pa jih je privedlo do končnega cilja. “Skupno smo za Matica s pomočjo resnično izjemnih Slovenk in Slovencev zbrali dobrih 2.060.000 evrov,” je izpostavil Jelen in se z vsem srcem globoko in najlepše zahvalil vsakomur, ki je Maticu prispeval donacijo. “Znova smo dokazali, da ima Slovenija resnično veliko zlato srce”.
“Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno nazaj zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije. Iz vsega srca se najlepše in neskončno zahvaljujeva vsem, ki so za najinega Matica prispevali donacijo,” sta povedala njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar.
Konec aprila odpotuje na zdravljenje
Starši poudarjajo, da je bila s tem Maticu podarjena “možnost za življenje in veliko bolj svetlo prihodnost, možnost, da bo hodil, tekal in počel stvari, ki bi mu jih njegova kruta bolezen drugače odvzela”. Na zdravljenje potujejo že 30. aprila. Najverjetneje bo to potekalo v ZDA, kar predstavlja njihovo prvo izbiro na račun dobrih izkušenj z bolnišnico na Floridi. Dubaj pa predstavlja rezervno varianto. Z namenom, da bi Matica pripravili na zdravljenje, ta od začetka tega meseca ne obiskuje šole. S tem, ko je v domači izolaciji, se namreč varuje pred morebitnimi okužbami. “Sedaj vsi polni upanja odštevamo te zadnje dneve do poleta,” dodajajo njegovi starši.
Zdravniki bodo pri Maticu naprej vnovič opravili posebne laboratorijske teste, da potrdijo, da nima v sebi protiteles na določen virus, z namenom, da je lahko deležen zdravljenja. V roku dveh tednov po izvedbi testov bo sledilo prejetje genskega zdravila Elevidys. Nato bo moral ostati na opazovanju tri mesece. Štiri mesece bo prebil v tujini na zdravljenju.
Matic bo prišel z zdravljenja pred začetkom prihodnjega šolskega leta. “Tudi Matic se že zelo veseli, da bo prejel zdravljenje, saj se že zaveda, kakšnega velikega pomena je to zanj. Prav tako sta zanj do zvezd vesela tudi njegova brat in sestra,” poudarjajo starši 8-letnika in dodajajo, da so pričeli z zbiralno akcijo z “namenom, da mu omogočijo lepo prihodnost, kot si jo vsak otrok zasluži”. Poudarjajo, da so se zavedali, da želja ni skromna, saj so morali v najkrajšem možnem času zbrati več kot 2 milijona evrov. “In v teh trenutkih, ko je življenje postavilo najino družino pred eno najtežjih preizkušenj, je bil odziv na zbiralno akcijo nekaj neprecenljivega – srčnost, dobrota, iskrena želja pomagati, pozitivnost, sočutnost ljudi, ki so nam stopali naproti in nam pomagali, je presegla vse možne meje. Ljudje z velikim srcem so prepoznali našo stisko in so poleg donacij pomagali tudi s svojim časom, z idejami in z podporo.”
Za zbrana sredstva so starši neizmerno veseli, poudarjajo pa, da so jim v času zbiranja sredstev ogromno pomenile tudi “besede spodbude, upanja, toplih misli in dobrih želja”. “Vse to so stvari, ki so nas držale nad gladino, da smo s polnim tempom nadaljevali in verjeli, da nam bo uspelo.” Po besedah staršev se je skozi to zgodbo pokazalo, da solidarnost v Sloveniji še kako živi in da “skupaj zmoremo tudi tisto, kar se je sprva zdelo nemogoče”. Posebej sta se Matičeva mati in oče zahvalila domačemu kraju Škofja Loka, ki je po njunih besedah pokazal “resnično neverjetno srčnost in izjemno podporo”.
Ustanovitelj Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek pravi, da smo lahko po zmagah za Karolino in Matica resnično ponosni na našo prekrasno Slovenijo. “Ko se pogovarjamo s prijatelji iz tujine, ne morejo verjeti, kako lahko naša majhna država zbere toliko sredstev. Smo res edinstveni in neverjetno dobrosrčni,” je izpostavil Bezenšek, ki je hvaležen vsem, ki so darovali za Matica.
Ž. N.