Zdravilo zolgensma, ki ga je za bolnega Krisa kupila skoraj cela Slovenija, bi moral deček kmalu prejeti, starša sta javnost opozarjala, da najpozneje v štirih mesecih. Toda strokovnjaki zdaj pravijo, da bi ga morali celo pripeljati v Slovenijo, saj bi lahko čezoceanski polet ogrozil Krisovo življenje. Vprašanje je, komu je torej v interesu takšno tveganje za zdravilo, ki ga bo Kris dobil zgolj prek injekcije in bi ga lahko iz ZDA preprosto uvozili v Slovenijo. Pa tudi, zakaj Krisov zdravnik ni sklical zdravniškega konzilija niti ni za pomoč prosil zdravstvene zavarovalnice.
Kot je za Planet TV pojasnila Nada Irgolič iz Komisije RS za medicinsko etiko, bi se lahko zadeva uredila. “Možnosti za uvoz oziroma vnos zdravila so,” poudarja. Kakšne in kako, navaja zakon o zdravilih. “Le prebrati ga je treba dobro. In to, da ga v Slovenijo ne moremo dobiti, ni res,” je dodala.
Zakon dopušča uvoz zdravila iz tretje države
Stroka sicer vseskozi ponavlja, da zdravila ni mogoče aplicirati v Sloveniji, ker to ni registrirano v Evropski uniji. Kot pravi Irgoličeva, pa tudi to ni povsem res. V 41. členu, v drugi alineji druge točke, zakon o zdravilih namreč opredeljuje možnost uvoza iz tretje države, ki pa mora imeti izpolnjene zahteve o kakovosti, varnosti in učinkovitosti. To pomeni, da morajo biti izpolnjeni pogoji dobre prakse. Za zdravilo, ki je že nekaj časa na tržišču v Združenih državah Amerike, torej ne bi smelo biti nobenega problema.
A kot poroča Planet TV, se v Sloveniji vse skupaj spet komplicira, začenši na ministrstvu za zdravje. Za Krisa bi lahko prišla v poštev tako imenovana sočutna uporaba zdravila, pri kateri farmacevt lahko svoje zdravilo ponudi pod posebnimi pogoji in tudi za nižjo ceno. A na ministrstvu se trmasto oklepajo birokratske razlage, saj po njihovih podatkih zdravilo zolgensma ni registrirano v EU, registracija zdravil v EU pa da je zelo strogo regulirana, zato bojda ne morejo storiti ničesar.
Težave z dihanjem prehude, da bi letel čez lužo
Zaradi birokratskih zapletov pa Krisu tako ostaja vse manj časa. Za zdaj so malčku po besedah njegove mamice omejili obiske, starša pa razmišljata, kako mu čimprej zagotoviti zdravilo. Je pa stroka prepričana, da bi bila prava norost, če bi se malega Krisa izpostavljalo takšni nevarnosti, kot je 12-urni čezoceanski letalski polet. Krisu, ki ima že zdaj težave z dihanjem, lahko namreč s takšnim poletom ogrozijo življenje.
T. F.