Ko otroka zaznamuje huda in neozdravljiva bolezen, je čas, da stopimo skupaj in mu pokažemo, da v svoji borbi ni sam. V nedeljo, 13. septembra 2026, bo zato Hala Tivoli postala eno veliko srce za male borce – otroke z redkimi boleznimi. Na osmem Velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan bodo vrhunski glasbeniki ustvarili mogočno sporočilo bližine, sočutja in upanja. Glasba bo ta večer postala tudi konkretna pomoč, saj bo Društvo Viljem Julijan s koncertom zbiralo sredstva za male borce.
Koncert Viljem Julijan je skozi leta prerasel v mogočen glas otrok z redkimi boleznimi. Rodil se je iz zgodbe malega Viljema Julijana, danes pa nosi zgodbe številnih otrok, ki jih je huda bolezen zaznamovala že na samem začetku življenja. Ti otroci se že v najzgodnejšem obdobju spopadajo s težkimi in večinoma neozdravljivimi boleznimi, življenjsko ogrožajočimi zdravstvenimi zapleti, operacijami, terapijami, bolečinami in negotovostjo. Toda njihove zgodbe so hkrati izjemne zgodbe ljubezni, vztrajnosti in volje do življenja.
Prav mali borci bodo tudi letos srce in obraz dobrodelnega koncerta. Med ambasadorji dogodka je mali Nace, ki se je rodil s tibialno hemimelijo. Čeprav je šele na začetku svoje življenjske poti, je prestal že tri zahtevne operacije. Njegova zgodba nas opominja, da se največji pogum lahko skriva v najmanjšem telesu – in da noben otrok ter nobena družina tako težke poti ne bi smela prehoditi sama.
Na odru Hale Tivoli bodo za male borce nastopili Nika Zorjan, Il Divji, Ansambel Roka Žlindre, Prifarski muzikanti ter SoulGreg Artist & BigLights Band. Posebno toplino bodo koncertu znova dali otroški glasovi. Pod osrednjim sporočilom “Otroci za male borce” bosta zapela Mladinski pevski zbor Glasbene matice Ljubljana in Mladinski pevski zbor Osnovne šole narodnega heroja Maksa Pečarja. Otroci bodo tako s pesmijo stopili ob bok svojim vrstnikom, ki jim je življenje namenilo nepredstavljivo težke preizkušnje.
Močno sporočilo solidarnosti letos podpirajo tudi častni pokrovitelji koncerta – kolesarski šampion Tadej Pogačar in košarkarji slovenske reprezentance do 18 let (U18). S svojo vztrajnostjo, borbenostjo in močjo ekipnega duha poosebljajo vrednote, ki jih mali borci in njihove družine živijo vsak dan: da se tudi v najtežjih trenutkih ne predamo in da smo skupaj močnejši.
“Koncert Viljem Julijan je mnogo več kot glasbeni dogodek. Je trenutek, ko otroci, ki jih je težka bolezen prepogosto potisnila na rob pozornosti, stopijo v središče naše skupne zavesti. Ko pridemo na koncert, jim sporočamo: vidimo vas, vaše življenje je neprecenljivo in ob vas stojimo. Vsaka vstopnica in vsaka donacija pa to sporočilo spremenita v resnično pomoč ter nov žarek upanja za male borce in njihove družine,” pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.
Ko otrok prejme diagnozo redke bolezni, se življenje njegove družine pogosto spremeni v enem samem trenutku. Dneve začnejo določati pregledi, hospitalizacije, terapije, operacije in nenehna skrb za otrokovo prihodnost. Redke bolezni so praviloma zelo težke, življenjsko ogrožajoče, doživljenjske in večinoma neozdravljive. Čeprav je posamezna bolezen redka, obstaja več tisoč različnih redkih bolezni, zato je tudi otrok, ki z njimi živijo, veliko.
Bolezen otroka ne zaznamuje le zdravstveno. Njegova družina se pogosto znajde tudi v hudih čustvenih, socialnih in materialnih stiskah. Številne terapije, medicinski pripomočki, posebna nega in zdravljenja močno posežejo v družinski vsakdan, zato pomoč širše skupnosti pomeni mnogo več kot finančno podporo – pomeni tudi občutek, da niso pozabljeni.
Vsak obiskovalec dobrodelnega koncerta bo postal srčen del velike zgodbe človeške bližine in pomoči. Vstopnice so že na voljo na Eventimu, malim borcem. Vsa sredstva, zbrana s koncertom, bodo v celoti namenjena otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Srčna zgodba malega borca Naceta
Eden od srčnih ambasadorjev letošnjega Velikega dobrodelnega koncerta Viljem Julijan je enoletni Nace – mali borec, ki je moral neverjetno moč pokazati že v prvem dnevu svojega življenja. Rodil se je z izredno redko deformacijo obeh nog, tibialno hemimelijo, in težko prirojeno nepravilnostjo spodnjega dela prebavil, imenovano anorektalna malformacija. Prestal je že tri zahtevne operacije, zaradi deformacije nog pa je pred njim še dolga in zahtevna pot zdravljenja.
Nace je na svet prijokal s carskim rezom. Njegovo rojstvo je družino napolnilo z neizmerno ljubeznijo, toda v prve trenutke sreče sta se hitro naselila tudi strah in negotovost. Zdravniki so namreč takoj po rojstvu ugotovili, da se je rodil z dvema težkima prirojenima nepravilnostma. Še preden bi se lahko zares stisnil k svoji mamici in le kratek čas po očetovem prvem objemu so ga premestili na Klinični oddelek za intenzivno terapijo otrok v Ljubljani. V prvih 24 urah življenja je prestal prvo zahtevno operacijo, le nekaj mesecev pozneje pa še drugo in potem tretjo.
Toda pred njim ostaja še ena izredno zahtevna pot. Nace ima tibialno hemimelijo obeh nog – zelo redko prirojeno deformacijo, pri kateri je golenica oziroma tibija le delno razvita ali pa je v celoti odsotna. Takšno stanje zahteva zapleteno in dolgotrajno ortopedsko zdravljenje. Kljub deformaciji se Nace pogumno razvija, raziskuje svet okoli sebe in vsak dan osvaja nove veščine. Trudi se pri obračanju, z zanimanjem opazuje okolico ter z izjemno voljo premaguje ovire na svoji poti.
V prihodnosti ga čakajo zahtevni operativni posegi, rehabilitacije in dolgotrajne fizioterapije. Ena najpomembnejših odločitev bo, ali bo mogoče rekonstruirati obe nogi in kateri operativni pristop bi Nacetu omogočil najboljše možnosti, da bi lahko nekoč samostojno stal in hodil. Zdravljenje se ne bo končalo z enim samim posegom. Zaradi njegove rasti in razvoja ga bodo predvidoma tudi v prihodnjih letih čakale dodatne operacije, rehabilitacije in številne ure fizioterapije. Toda kljub vsemu, kar je že prestal in kar ga še čaka, ostaja Nace družinski “mali sonček”.
“Iz dneva v dan v naša življenja prinaša smeh in upanje. Zelo rad se vozi v vozičku, zanimajo ga lučke in igrače, ki spuščajo zvoke, zelo rad pa tudi čeblja. Kljub vsem oviram, ki so še pred njim, je obkrožen z veliko družino, ki ga ima najraje na svetu,” pripoveduje njegova družina.
Nacetova zgodba je ena od številnih zgodb otrok z redkimi boleznimi, ki se že od rojstva borijo za tisto, kar je večini otrok samoumevno – za zdravje, gibanje, prve korake, samostojnost in čim lepše otroštvo. Vsak njihov majhen napredek je velika zmaga, za katero se pogosto skrivajo meseci zdravljenja, neštete ure terapij in brezmejna predanost njihovih družin.
Prav zato Društvo Viljem Julijan vabi vse ljudi dobrega srca, da se v nedeljo, 13. septembra 2026, ob 17. uri pridružijo Velikemu dobrodelnemu koncertu Viljem Julijan v Hali Tivoli v Ljubljani. Stopimo skupaj za Naceta in vse male borce ter jim pokažimo, da na svoji poti niso sami.
dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan